sábado, 16 de mayo de 2015

LO IDEAL


Me preguntó una persona hace unos días que le orientara hacia el futuro de sus padres, octogenarios, residentes desde hace un año en una residencia geriátrica por recuperación de una fractura de cadera del señor, y qué era lo mejor para ellos: o volver al pueblo en donde residían (pueblo grande a unos ochenta kilómetros de la ciudad, con familiares y cuidadores profesionales) o quedarse en la residencia actual. Ambos sufren al parecer patologías orgánicas de desgaste, y  defecto cognitivo leve. Fundamentalmente fallos en su memoria. Aunque más tarde pude colegir que podría existir algo más, aunque solo sea porque en donde la persona es un mero huésped y no participa en actividades sociales, reparadoras o de otra índole acaba siendo dependiente en mayor o menor medida... La hija, solícita como pocas, pasa todas las tardes con ellos, les habla, les estimula, pero desde hace un tiempo el padre reitera su deseo de regresar a su domicilio... 
¿Qué hago?, ¿les devuelvo a su casa con una cuidadora las 24 horas del día... o les "engaño" para que estén aquí muy bien cuidados y con mis visitas diarias...?. 

Le comenté las posibilidades de futuro que podían suceder yéndose al pueblo: 
 
A) Complicaciones de sus procesos orgánicos que precisaran una consulta médica frecuente (hay hospital en ese pueblo, también), no siempre podrían estar siendo "vigilados" por el/la cuidador/a, ella no podría estar con ellos a diario, las revisiones médicas deberían ser efectuadas por ella con una cierta periodicidad, ese defecto cognitivo leve puede evolucionar en un porcentaje bastante elevado según las estadísticas en poco tiempo a una enfermedad neurodegenerativa en toda regla: demencia. Su vuelta, ¿le provocaría más confusión?, ¿por qué quiere irse a toda costa...?.

B) Quedándose en la Residencia Geriátrica: Ella está más tranquila porque sigue la evolución de sus padres, está en una ciudad en donde el posible ingreso en un centro hospitalario experimentado es relativamente rápido, existen profesionales específicos en sus dolencias que les están controlando. Puede compaginar su trabajo con ver a sus padres con facilidad.


Por otro lado: 

C) ¿Por qué no respetar ese deseo, sea real o insertado por un delirio o similar, del señor y de la esposa?. ¿Y si fuera su último deseo en un período de tiempo muy escaso...?


La solución ideal nunca existe. Es éso...i d e a l . Luego, inexistente. 
Cualquier decisión que se tome hay que tomarla, eso sí, con todas las consecuencias y sin que más tarde aparezca la sombra de la culpa. La hija, en este caso, quiere lo mejor para sus padres. Y lo mejor es cualquier opción que tome, porque les quiere y desea lo mejor para ellos.
Le dije que en varias ocasiones me han preguntado ante una situación similar si debían dejar salir solo a su padre o madre a comprar el periódico al quiosco de enfrente de su casa o a la panadería, porque se sienten, y así lo comentan, secuestrados en su casa. Y sí, si no está incapacitado legalmente, si se acepta que puede existir un posible accidente, pero que su autonomía aún le facilita orientarse relativamente y están en la certeza de que el ambiente les protege...¿por qué no?. Pero siempre, aceptando que existe un riesgo ... aceptable y que la seguridad total no existe, y que la "libertad" de hacer lo que se desee siempre es positivo para su comportamiento posterior.

Me dijo que lo pensaría. Le dije que sabía que la había decepcionado, que no le había resuelto su problema... Y es que esa responsabilidad ha de resolverla la familia, quienes conocen al paciente, sus deseos, su mundo interior, su médico de cabecera, su neurólogo o psiquiatra o psicólogo... pero siempre mejor...ellos, los propios protagonistas. Hay un método para no verse en esa tesitura: Pensar cuando estemos bien, aún, en que podemos dejar de estarlo en algún momento... No somos intemporales, somos frágiles y arrastramos nuestra fragilidad junto a los que nos quieren. Es bueno ahorrarles problemas: Hagan Testamento Vital o el documento de Últimas Voluntades en donde se recogen soluciones ante situaciones similares, o háblenlo con sus familiares o con su médico de confianza,. o escríbanlo y déjelo escrito en un sobre cuyo contenido deba abrirse en algún momento concreto por sus familiares, o... ¡Hay tantas soluciones...!

domingo, 10 de mayo de 2015

INFORMACIONES YA DEMASIADO ANTIGUAS PARA HOY


Leo una noticia (www.redaccionmedica.com) que me entristece. Comenta la noticia que el "big data" no ha hecho aún su aparición sobre la demencia Alzheimer y los tratamientos para las personas con demencia en general. Ésto lo acaba de descubrir la OCDE (Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económico), que nunca he llegado a saber a ciencia cierta qué es éso que estoy seguro pagamos con nuestros impuestos. Existe almacenamiento de datos en muchas materias pero en ésta... como que no.
Hace ya muchos años que dijimos profesionales que trabajamos en ésto, en la necesidad de conocer con qué número de población enferma de demencia se estaba trabajando, con estadísticas fiables, más tarde otros se posicionaron en la necesidad de la existencia de una base de datos única que diera resultados fiables a estudios, investigaciones con nuevas terapias, etc... Nunca se consiguió. Todo se remitía a la realización de congresos anuales en donde se presentaran trabajos hechos siempre con muy buena intención, esfuerzo y poca o nula financiación al profesional, ¡no se olvide!. 
Nunca ha interesado demasiado que la información real existiera. Es una opinión bastante extendida. Debía ser muy difícil conseguirla fehacientemente. Pensemos en posibles causas: podría causar pánico generalizado, los poderes sanitarios públicos deberían implicarse más, etc.
Menos mal que ha llegado la OCDE y nos ha puesto los pies en el suelo...

viernes, 1 de mayo de 2015

ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS Y HONGOS.


Los investigadores del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa, centro mixto de la Universidad Autónoma de Madrid y el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) han descrito la posible causa de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), y de otras enfermedades neurodegenerativas, como el Alzheimer, a la infección por una especie concreta de hongos.
Según el trabajo publicado en el 'International Journal of Biological Sciences', han encontrado proteínas fúngicas y ADN de varias especies de hongos en el cerebro y líquido cefalorraquídeo de pacientes con la ELA.
Las distintas especies de micosis encontradas (entre otras 'Candida albicans', 'Cryptococcus spp.' y Malasezzia spp.') podrían ser la causa de dicha enfermedad, según reconocen los autores, que también han presentado evidencias que vinculan las infecciones fúngicas con otras enfermedades neurodegenerativas.
«Nuestros estudios sobre cortes de tejido de cerebro demuestran la existencia de material fúngico y corpúsculos intracelulares, a los que hemos denominado endomicosomas. Estas estructuras fúngicas pueden detectarse mediante inmunofluorescencia, usando anticuerpos que reaccionan específicamente contra proteínas de hongos», explica Luis Carrasco, autor del estudio.

Actualmente se desconoce la causa de esta enfermedad, la ELA, que afecta a las neuronas motoras y en la mayoría de casos acaba provocando la muerte entre dos y cinco años después del diagnóstico.

El equipo de Carrasco lleva varios años estudiando la posible etiología de estas enfermedades y en estudios previos han vinculado las infecciones fúngicas con otras enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer o la Esclerosis múltiple, cuyas causas también se desconocen.
La diversidad en la evolución y la severidad en los síntomas clínicos observados en este tipo de enfermedades parecen estar relacionadas con el trasfondo genético de cada persona y el estado de su sistema inmune.
Según los autores, la comprobación definitiva de que las enfermedades neurodegenerativas están causadas por infecciones con hongos podría obtenerse mediante ensayos clínicos adecuados, los cuales deberían realizarse en hospitales con la colaboración de las compañías farmacéuticas que elaboran compuestos antifúngicos. 
Como se puede apreciar, si esta causa fuera efectiva, el tratamiento de las enfermedades neurodegenerativas daría un vuelco total, puesto que el tratamiento sí que podría estar cercano dado que luchar con un fármaco estaría más a la mano del investigador. 
Mi pregunta ahora es:¿Nos sensibilizaremos más aún con esta posibilidad y facilitaremos la experimentación con pacientes, siempre y cuando las estructuras bioéticas sean respetadas, obviamente?. Simplificar los pasos burocráticos en la investigación es siempre lo que demandan los investigadores.