viernes, 1 de noviembre de 2013

BANCOS DE TEJIDOS NEUROLÓGICOS (y II)

Si se conoce la historia natural de la enfermedad de Alzheimer es debido a la información clinicopatológica que han aportado los bancos de cerebros de pacientes afectados y de personas sin la enfermedad que donaron los suyos para ser investigados y tabulados más tarde desde el punto de vista cognitivo, bioquímico, de neuroimagen, etc. Y así han contribuidoa metanálisis de la enfermedad o de otras con ella, publicados luego como Research Council, Baltimore, Chicago, Rotterdam... Es por ello que hoy conocemos el avance de la enfermedad según la fase en que se halle, o como influye que padezca otro tipo de enfermedad coadyuvante. Y así, la progresión de los depósitos intraneuronales de proteina tau hiperfosforilada en forma de ovillos neurofibrilares y hebras neuropílicas a lo largo de los estudios de Braak. Sabemos también que el depósito de proteinas patológicas (tau y betaamiloide) en el tejido cerebral puede iniciarse hasta 20 años atrás de aparecer los síntomas que hacen que al paciente se le lleve a la consulta del médico. 
Y los estudios de estos cerebros nos han llevado a aceptar que, aunque la relación entre edad cerebral y enfermedad es notable, el desarrollo de la enfermedad con una carga patológica inexorable no es el destino de todo cerebro humano. 
Los bancos de cerebros pueden contribuir, y de hecho están contribuyendo,  a definir los factores genéticos, epigenéticos, ambientales, de estilo de vida, etc. que permiten alcanzar edades avanzadas sin carga patológica significativa.
Y en cuanto al avance en el conocimiento del por qué, de la patogenia de la enfermedad, las muestras de los bancos de cerebros utilizadas en línea con modelos de enfermedad en células o en animales transgénicos, nos aporta información molecular imprescindible para que el fin de la misma esté menos lejano. Así, la incorporación de las iPSC (induced pluripotent stem cells) a la investigación de la enfermedad de Alzheimer ha sido un avance muy notable y realmente optimista.
Un último apunte: Donar cerebros, ya sea con o sin enfermedad, es aportar lo que no valdrá, cuando ya no estemos, a la mejora de vida de quienes aún estarán.

jueves, 24 de octubre de 2013

BANCOS DE TEJIDOS NEUROLÓGICOS ( I )


Se habla poco del gran papel que pueden desempeñar, y de hecho desempeñan, los bancos de tejidos, y más en concreto los neurológicos (cerebro),  en la investigación de la enfermedad de Alzheimer y su posible evolución en el futuro, que incluso lo ha sido incluso en su nombre, de brain banks como se llamaron al principio, pasando por banco de tejidos neurológicos (el más aceptado) o el biobanco con el que la Ley de Investigación Biomédica, Real Decreto de Biobancos, le ha denominado en la actualidad. 

En nuestro país, los primeros creados fueron los de Madrid y Barcelona, en los 90. Hoy los hay ya en varias comunidades autónomas, contribuyendo a ser creada la Ciberned, o Centro de Investigación en Red de las Enfermedades Neurodegenerativas. 

Los bancos de tejidos tienen dos funciones fundamentales: conservar rejido en congelación y en perfectas condiciones para investigación molecular, y clasificar el caso con la máxima precisión mediante un estudio neuropatológico sistemático. De este modo, se proporciona un diagnóstico definitivo del paciente a sus familiares y a los clínicos que lo han estudiado ( y también un diagnóstico genético si existe una mutación patogénica) y permiten efectuar estudios de correlación clíco-patológica en casos inbdividuales y en series de casos, así como todo tipo de estudios moleculares, muchos de ellos incluso años después de la extracción y conservación del tejido.
Si conocemos la historia de esta enfermedad, es por la información clínico-patológica aportada por bancos de cerebros asociados a estudios longitudinales (Medical Research Council, Baltimore, Chicago, Rotterdam...) A estos estudios se han añadido durante décadas personas que han sido evaluadas regularmente desde el punto de vista clínico y cognitivo, bioquímico y de neuroimagen y que han donado su cerebro tras su fallecimiento, si así lo han deseado. Gracias a ello hoy sabemos que existe una gran correlación entre el deterioro cognitivo progresivo de los pacientes desde sus fases más precoces y determinadas características neuropatológicas del tejido (la progresión de depósitos intraneuronales de proteina tau hiperfosforilada en forma de ovillos neurofibrilares y hebras neuropílicas a lo largo de los estudios de Braak). Sabemos también que el depósito de proteínas patológicas (tau y beta amiloide) en el tejido cerebral puede iniciarse hasta 20 años antes de producir las primeras manifestaciones de la enfermedad, tanto clínicas como cognitivas.

sábado, 21 de septiembre de 2013

LA HIPÓTESIS DE LA HIGIENE

Comenté anteayer en una conferencia que dí en unas Jornadas en relación al Día Mundial de Alzheimer algo que había leído unas horas antes en relación a otra posible causa relacionada con la enfermedad y que al principio me produjo sensación de extrañeza e incluso de escepticismo. Publicada en Evolution, Medicine and Public Health, es un estudio efectuado en la Universidad británica de Cambridge y que en líneas muy generales habla de la posible correspondencia entre entornos limpios y mayor riesgo de padecer Alzheimer. 
Sabíamos que la relación entre extrema higiene y alergias y enfermedades autoinmunes, pero con Alzheimer todavía ni lo sospechábamos, muy al contrario, incluso. El estudio está basado en el análisis de Alzheimer y prevalencia de patógenos en 192 países. Tras ajustar las estructuras de edad y otros diversos factores que podrían entorpecer el estudio, afirman que: países mejor urbanizados, con mayor salubridad como Gran Bretaña o Suiza tienen un 9% más de pacientes con Alzheimer que otros  con más tasa de infecciones como Kenia y Camboya. Los investigadores sostienen que estar menos enfrentados a patógenos sugiere una dismución de linfocitos T de defensa y a la postre menos expuestos frente a procesos inflamatorios como el observado en el Alzheimer. Creó curiosidad esta noticia. Y no es para menos. Más aún cuando hace quince años al ser preguntados sobre cifras de Alzheimer en Camerún o incluso India, sosteníamos que no podíamos responder ante la carencia de datos porque, realmente, no les interesaba tenerlos, la OMS no los tenía, porque ya sufrían otros problemas más importantes como dar de comer a sus poblaciones.
Realmente, este tipo de estudios deben ser analizados en profundidad, no solo por la relación de la causa inflamatoria con el Alzheimer sino porque con el paso del tiempo se simplifica tanto que puede llegar a afirmarse que la suciedad es salud.

domingo, 11 de agosto de 2013

SIN CURA PERO CON TRATAMIENTOS

Hace unas fechas hablé de la influencia de las nuevas tecnologías en las enfermedades cerebrales, neurológicas, etc. y hoy acerco una publicación que acabo de leer al respecto. Habla del trabajo de uno de los profesionales referentes (español además) al respecto del tratamiento conestimulación profunda cerebral y que trabaja en un hospital canadiense. Se sabe ya que hay enfermedades como el Parkinson, algunos tipos de Parkinson, que cuando no mejoran con tratamientos usuales, se efectúa esta técnica ya usada en hospitales madrioleños como el Ramón y Cajal, el Clínico o el Madrid Sanchinarro entre otros. El Dr. Andrés M. Lozano, que trabaja en el Hospital General de Toronto dirigiendo el Departamento de Neurocirugía, explica que existen zonas cerebrales que controlan regiones específicas como el movimiento, la memoria o el estado de ánimo y que cuando hay problemas en esos circuitos neuronales, algunas neuronas de "disparan" por error y ocasionan patologías. Habla de procesos depresivos muy graves e incluso llega a hablar de actuar frente a patologías demenciales para frenar su evolución. En concreto, a los 25 pacientes que ha intervenido, tras la operación han recuperado memoria (ojo!, no LA memoria) . El ensayo está en fase 2. 

lunes, 29 de julio de 2013

SUFRIMIENTO

En muchas ocasiones nos preguntamos, y se preguntan también los cuidadores, si el paciente con demencia sufre su estado, su situación. 
Es difícil contar con una respuesta fehaciente, cierta. Para sufrir hemos de contar siempre con referencias, a parte de poseer una personalidad que se caracterice por sufrir lo que cada cual entiende como sufrimiento (¿entendemos todos de igual forma el sufrimiento...?). La neurodegeneración previene frente a ese tipo de sufrimiento, entiendo, y la característica de la dolencia física y más aún, psíquica, puede que no esté equilibrada con la nuestra. Seguro. Y no me refiero al dolor, por ejemplo.
Sin embargo, existen características que nos "recolocan" la forma de pensar así. ¿O no es la malnutrición, o una neumonía, características de un tipo de sufrimiento que puede no valoremos en su justa medida...?. ¿Cómo interviene la falta de medidas de confort en ese equilibrio del que hablaba antes...?. ¿Nos ponemos en la situación (éso que dicen empatía) de un ser que está dejando de ser lo que hasta hace poco era...?, ¿sentimos la necesidad de que siga sintiendo, siendo, el mismo que era...?. Los cuidados físicos son imprescindibles, como los estimulatorios, siempre. ¿Y qué más...?

viernes, 5 de julio de 2013

MÁS Y MÁS DUDAS...

Se publicó recientemente en Lancet un estudio (www.thelancet.com/home) que concluye lo que ya algunos investigadores venían opinando en relación a la posibilidad de que la inmunización contra el Alzheimer detraiga las placas de beta amiloide justificadoras de la enfermedad. Opinan que la neurodegeración persistirá. 
El estudio pertenece al Hospital Moorgreen y constó con una muestra de 80 pacientes. A 64 se les inoculó una vacuna -la AN1792- que sirve para acabar con dicha placa, mientras que a los 16 restantes se les inyectó un placebo. Al cabo de seis años y tras la muerte de 20 pacientes (15 del grupo vacunado y 5 del grupo placebo) los investigadores llegaron a la conclusión de que no había diferencia entre uno y otro grupo, pues ambos presentaban las mismas tasas de superviviencia y los mismos niveles de degeneración neuronal con el paso del tiempo. "La extirpación de la placa que crece en los cerebros de los Alzheimer no es la solución ni representa ninguna mejora para los pacientes", explicó el líder científico del estudio, el Dr. Holmes.
Evidentemente, es una opinión más dentro de las muchas que en relación a la prevención y el tratamiento existen de esta patología que afecta ya a más de 26 millones de personas en el mundo. Sin embargo, retrae a una pregunta que nos hacemos muchos clínicos: Si no se revierte con la inmunoterapia, ¿avanzará?, ¿sucederá en todos igual?, ¿qué influencias existirán para que ésto ocurra?, ¿la causa verdadera se situará en otra zona del cerebro...?

domingo, 23 de junio de 2013

NITROMEMANTINA

Se ha publicado en los últimos días el descubrimiento de los resultados del uso en ratones de laboratorio de un nuevo fármaco: la nitromemantina, proveniente de la unión de la nitroglicerina (usada en patologías cardíacas) y la memantina (usada en fases avanzadas de la enfermedad de Alzheimer). Al parecer,  detiene el avance de la enfermedad  de Alzheimer, al evitar e incluso revertir la pérdida de conexiones entre las neuronas (sinapsis) conducente al deterioro cognitivo. 
La investigación en la que participa la española Sara Sanz-Blasco junto a científicos del Instituto Sanford-Burnham de Investigaciones Médicas de San Diego publicada en el último número de PNAS es una esperanzadora noticia.
El estudio realizado en modelos animales y en células cerebrales derivadas de células madre humanas, ha revisado la ruta que conduce al daño sináptico y se ha visto que la proteína beta amiloide induce la producción de cantidades excesivas de un neurotransmisor denominado glutamato por parte de un tipo de células del cerebro llamadas astrocitos, cuya función normal es la de impedir su excesiva acumulación, que puede resultar tóxica. 
Lo más interesante de este estudio y los resultados potenciales de la nitromemantina es que los resultados apuntan a que podría ser capaz de actuar no sólo en etapas tempranas de la enfermedad, sino también en fases más avanzadas.

Sin embargo, la precaución ante este tipo de noticias debe estar siempre presente. Albergar esperanzas siempre es positivo, pero deben ser confrontadas con otras muchas más experimentaciones y, lo más interesante, ser probadas clínicamente en el humano. Por lo tanto, ser prudente significa muchos años de espera. No se olvide. 

sábado, 8 de junio de 2013

REVISIÓN DE FÁRMACOS

Es conveniente revisar periódicamente los tratamientos farmacológicos que llevan los pacientes con Alzheimer. Cuando el médico recomienda ver al paciente con una frecuencia concreta, no debe extrañar al cuidador. Es útil para mejorar su calidad de vida. 
Al igual que no siempre estamos, todos, de igual manera, tampoco los pacientes  lo están, y más en ellos en los que los síntomas neuropsiquiátricos varían dependiendo de muchas causas, muchas incluso no escritas, porque todos son, somos, distintos. Es por ello que recomendamos que los cuidadores sepan reconocer aquéllos y usarlos en situaciones distintas. Los cuidadores son nuestras manos en la distancia, solemos decir. Neurolépticos, ansiolíticos, inductores al sueño, etc. no deben ser siempre usados a igual dosis. En unas ocasiones porque pueden ser necesarios en distintas cantidades, o incluso porque pueden influir negativamente en sus síntomas. De allí la importancia de ser revisados de forma periódica.

sábado, 27 de abril de 2013

¿SCREENING GENERAL DE DEMENCIA?

No está recomendado el screening de demencia en la población general. 
A día de hoy, se acepta el consenso de que todavía no existe suficiente evidencia para aconsejarlo. Existen muchas dudas acerca de qué es envejecimiento normal y ligeramente patológico, qué circunstancias intervienen, ya sea físicas, ya psíquicas, para decantarnos hacia uno u otro diagnóstico. ¿Es la alteración en la memoria el dato evidente de que se camina hacia una demencia?, ¿es ético "condenar" a una persona a creer que en un futuro más o menos inmediato podrá sufrirla,  por unos tests efectuados por uno u otro profesional...?. Repito, el consenso actual es hacia que no es recomendable.

jueves, 18 de abril de 2013

NUEVAS TECNOLOGÍAS Y ALZHEIMER


Participé ayer con esta ponencia en las Jornadas de la Federación de Asociaciones de Familiares de Alzheimer Aragón. Me ha servido para actualizarme acerca de qué se entiende por Nuevas Tecnologías en Alzheimer.

Puede ser que la mayoría de las personas asocien las nuevas tecnologías en Alzheimer solamente con los programas de estimulación cognitiva que se anuncian para ordenadores o tablets. Sin embargo el término es mucho más ambicioso que ésto que, dicho sea de paso, es de uso muy escaso a efectos prácticos, y que para que su uso sea efectivo siempre ha de precisarse que un terapeuta esté con el paciente, no se olvide. Ahondando en este aspecto es necesario reafirmar que no son lo mismo los ejercicios que pueden efectuar personas mayores con defectos cognitivos leves o defectos de memoria asociados a la edad, que con pacientes ya diagnosticados de Alzheimer u otro tipo de demencia. Mi impresión es que cualquier estímulo que incite a que la mente trabaje es productivo, como también lo es leer, debatir sobre temas de actualidad con otras personas, ver una película con un argumento interesante, escribir, etc. Lo que ya me produce mayor duda es que la mente de una persona mayor que no ha sido educada con tecnología informática (tablets, pizarra digital, e-book, etc....) o no haya trabajado solamente con ordenador,  agilice su mente más que con los instrumentos que él usó de joven o adulto: los antecedentes influyen mucho, como en casi cualquier aspecto. Son mentes cuyo proceso cognitivo ha seguido una metódica y una disciplina con la que puede extraer mejores resultados que con los que hipotéticamente podría llegar a conseguir con las actuales. No desprecio que en el futuro, los futuros pacientes que se hayan educado con productos informáticos, móviles "inteligentes",  sistemas de seguridad domiciliares, etc. sean más receptivos a mejorar su cognición con ellos pero los pacientes actuales... Imagino que se creará, ya se está creando, un lenguaje global que entienda cualquier mortal, en el que primarán los logotipos, lo virtual, etc. Y es que nuestros pacientes no han convivido con este tipo de tecnologías de la comunicación que ahora se van haciendo progresivamente imprescindibles en nuestras vidas, no han escuchado música en iPods, M3, sino que lo han hecho en tocadiscos (aún tienen muchos de ellos discos de vinilo o CDs si acaso), aparatos de cinta casette, y no entienden que para escuchar y ver cómo se grabó una canción (que es algo muy interesante, no lo obvío) se busque en youtube; ni por la imaginación podrían pensar que podrían ver películas en sus portátiles, en el caso de que los tengan... Me preocupa que les pueda ocasionar más frustración que beneficio. ¿Será por eso que en ninguna comunidad autónoma de nuestro país, estos programas de estimulación cognitiva orientados a pacientes hayan superado en el mejor de los casos el 10% de su utilización, ya sea a nivel de centros sociosanitarios como en los domicilios particulares...?. ¿Por qué seguimos aconsejando que esté presente el lápiz, el pincel, el papel, el libro con hojas de papel... y por supuesto con el terapeuta a su lado...?. ¿Pudo llegar a pensarse que la máquina podría llegar a suplantar la presencia del terapeuta...?. Cuando se nos preguntó siempre dijimos que nunca lo conseguirían. Al menos en esta generación. Quizá en la de dentro de veinte,  treinta o cuarenta años sí, cuando además estén interconectados en la misma forma a como lo están ahora los juegos con los que desde tu móvil puedes jugar al trivial con gente que no conoces... Tal vez. ¿Pero contarán con la vertiente emocional del paciente...?, ¿aquella que solo tenemos los humanos, no se olvide, y que reconocemos cuando tenemos al paciente junto a nosotros y le entendemos, sentimos lo que sus ojos nos dicen ...?. Por ahora, y creo que nunca, la inteligencia cerebral no llegará a ese extremo.
Hablé también de las características que estos programas han de poseer y que Catherine Mateer, de la Universidad Victoria en Canadá, ha seguido magistralmente y cuyos consejos de cómo utilizarlos, el tiempo a utilizar, la frecuencia de uso, la variabilidad de las tareas, el tipo de estímulos a usar, los registros, la validez, etc debieran ser seguidos.

Me acerqué también al uso terapéutico de la EMT (Estimulación Magnética Transcraneal, y la Neuroestimulación eléctrica transcutánea, cuyos resultados no son aún reconocidos por la Revisión Cochrane por lo débiles de sus resultados y que más bien se usan en el tratamiento de enfermedades psiquiátricas como la depresión resistente, los TOC (Trastornos obsesivos compulsivos), E. Parkinson... y con resultados discutibles según autores.

A nivel preventivo me ceñí al uso de las ayudas que usan el sistema de GPSs para localiación de pacientes si se pierden, USBs con el historial médico del paciente y que pyede llevar en pulsera, collar, etc. También del uso de las webcams para "vigilar" a pacientes en domicilio o centros sociosanitarios y que pueden verse a mucha distancia, al oitro lado del planeta, por medio de internet. Nombré también el uso de la domótica y la robótica.

En cuanto al uso de innovaciones en el transporte de información médica acerqué los adelantos de poder enviar cifras de glucemias, TA, ECG, etc. por internet, Teleurgencia, y los adelantos en neuroimagen y la nanotecnología que tanto futuro tiene en el mundo de la sanidad.

Cité también el uso que el cuidador hace cada vez más del internet para recabar información sobre la enfermedad, así como de apoyos para el día a día. Y, obviamente, nombré también el seguimiento de los blogs de profesionales que trabajamos con la enfermedad, y de asociaciones científicas y de familiares.

Inserté también los avances científicos en materia de vacunas (de las que ya he hablado en posts anteriores) para evitar la enfermedad y cuya representación española es notoria. También en las expectativas que en investigación se están consiguiendo para conocer mejor el cerebro y postular teorías para evitar la enfermedad (Proyecto Human brain ), como la reciente publicación en Journal of Alzheimer`s Disease (hace un mes) de un interesante avance por el DR. De Felipe, investigador del CSIC en torno a las sinapsis de las neuronas afectadas en el Alzheimer.

Insistí en que hay que diferenciar muy mucho el deseo del pragmatismo cuando, HOY, hablamos de tecnología, no dejarnos llevar por la imaginación incontrolada, para evitar la frustración que daña siempre y nunca favorece. No tuve tiempo de incorporar un pensamiento del escritor uruguayo Eduardo Galeano que debe entenderse para este comentario: "Estamos en plena cultura del envase: El contraro de matrimonio es más imprtante que el amor, el funeral más que el muerto, la ropa más que el cuerpo, la psicoterapia y las píldoras más que la conversación... ".

Y hablé de más cosas de las que creo que me extendería en demasía para aconsejar que, en definitiva, usemos la tecnología para nuestro uso pero nunca al contrario. Y sí, se avanza mucho, más de lo que imaginamos. Les conté, por último que hace unos meses le mandé a mi hijo, ingeniero superior de telecomunicaciones un relato, un cuentecito a los que soy aficionado de escribir, hablando de cómo se podría llegar a interconectarse al humano con la tecnología de una manera muy futuriblemente pragmática, y más en concreto me centraba en una superTV que..., bueno, mejor lo leen:




Miró el reloj. Eran las ocho y media de la tarde. Le costaba que la célula cogiera adecuadamente la impresión de la huella de su pulgar. Lo tenía algo húmedo. Se lo restregó sobre el pantalón. Al final, la puerta se abrió. La casa estaba silenciosa y olía a vainilla, el aroma de la última varilla de incienso Aastha que encendió. Automáticamente, como hacía todos los días, se quitó la gabardina y la americana en un solo movimiento y las colgó de la percha de la entrada. Se dirigió al dormitorio y observó el interior. Todo seguía igual a como lo había dejado por la mañana. Mientras se desprendía de los zapatos y se ponía ropa cómoda para estar en casa, los sensores repartidos por las paredes y el techo habían analizado su estado psíquico. Estaba en un nivel 71 en la escala de Flout. No todos los días estaba en tal grado, pero hoy era distinto. Su grado de desconexión laboral tardaba en desaparecer. La música chill out comenzó a sonar muy suavemente por los diminutos altavoces repartidos por toda la casa. Recreaban sonidos de la naturaleza entremezclados con tenues flautas, platillos y campanillas de meditación budista. La elección era la apropiada. En pocos minutos la humedad se fijo en 50º y comenzó a notarse más relajado a la par que el aire acondicionado a 22 º impregnado en fragancias de bosque, le regresaba a sus últimas vacaciones en Galicia, donde eucaliptus y castaños envolvían un paisaje que había resistido a depredadores y asesinos de la naturaleza con una dignidad tal que daban ejemplo al humano que los gozaba. Acercó sus manos al lavabo y el agua templada a 20º fue resbalando de forma automática por sus manos junto a un chorrito de gel del dispensador con aroma a mandarina y bergamota de Calabria, ciprés y romero, creado para él hacía ya tres años su laboratorio de aromas preferido.
La cocina esperaba su presencia y cuando ya estaba junto a la puerta del refrigerador oprimió el botón elector. Inmediatamente brotaron en el display de la minipantalla varias posibilidades de comidas que podían prepararse con los productos que estaban en su interior y las posibles combinaciones derivadas de su estado emocional y sus propias características. Ramón era bastante sobrio en sus comidas si bien no despreciaba cierta sofisticación, aunque hoy no fuera una ocasión de esas. Apreciaba, por encima de todo, la calidad. Eligió hacerse una ensalada verde y una tortilla de carabineros con perejil. De postre se tomaría una manzana Fuji. Le gustaba cocinar. Le relajaba a la par que se responsabilizaba de su futuro con sus comidas. El médico le informó en su día que debía ser precavido con la grasa animal que pudiera ingerir. Había señales en su ADN de cierta tendencia a sufrir enfermedades cardiovasculares por depósitos grasos, y no estaba dispuesto a irse unos años antes de este mundo por comer insalubremente, o peor aún, inmovilizarse en una cama expuesto a posibilidades que mejor no quería pensar. La media de vida estaba ya en los noventa años para los hombres, y llegar a ellos sin padecer enfermedades importantes justificaba poder llevar aún entonces una vida muy aceptable. Su sociedad había podido librarse de la anarquía del comienzo de siglo, y tras reformas bastante duras había logrado un cierto sosiego para poder contar con lo imprescindible en materia de calidad para todos los ciudadanos y aspirar a vivir cómodamente cuando el Estado no le precisara laboralmente de una forma permanente.
Con su cena en la bandeja se dispuso frente al monitor de la pared del salón. Opciones, dijo en voz alta. Ante a una serie de alternativas reflejadas sobre la gran pantalla azul, observó fijamente la elección de un documental de primates en Sumatra. Automáticamente comenzó a emitirse el programa. Sus pupilas habían coexionado perfectamente con el título. Tras diez minutos visualizándolo le surgió una pregunta. La dijo en voz alta: ¿cuántos ejemplares quedan a día de hoy?. La respuesta tardó apenas un segundo en hacerse efectiva en la parte inferior de la imagen del monitor.  Ciento treinta y tres. Prosiguió cenando. ¿Viven más o menos que hace cincuenta años?, le preguntó al monitor. Un veintidós por ciento menos de media, respondió la máquina. ¿Se está investigando con ellos para el ser humano?. Sí. ¿En qué?, preguntó de nuevo. En factores de coagulación y en patologías neurodegenerativas. ¿Qué países son los que los están investigando?. Estados Unidos de Norteamérica, China y Rusia.

Cuando finalizó su viático, el documental continuaba alimentando su hambre de conocimiento. A pesar de estar en su quinta década de vida, Ramón tenía el mismo deseo, igual curiosidad que a los quince años cuando decidió que sería neurocirujano. La imperiosa necesidad de sentirse partícipe de entender el pensamiento le hizo aprender a investigar, a hacerse preguntas constantemente, a codearse con humanistas e ingenieros, con psiquiatras y deportistas de elevado rendimiento. Había constituido un equipo sólido de profesionales dentro y fuera del país que apenas veían límites para sus imaginaciones. Solamente para ellos. Pero cuando ellos no estuvieran otros seguirían mejorando la vida, ese castigo para unos, y dicha para los demás.
Cuando el documental acabó, le ordenó al televisor: Apagar. Lo mismo hizo con la luz. También ordenó que se bajaran todas las persianas. Al entrar en su dormitorio unas diminutas luces situadas a ras del suelo se iluminaron, y tras despojarse de su ropa, se dirigió al cuarto de aseo, colocó su boca en una copia siliconada para que una corriente de aire iónico higienizara sus dientes y lengua desprendiendo cualquier resto de alimento de su cena. A la par, el sonido de una flauta japonesa se dejaba escuchar entre sus paredes desplazando hasta hacer inaudible ya la primitiva música que le había recibido al entrar en la casa. Tumbado ya en su cama, un agradable masaje por todo su cuerpo se hizo presente de forma automática mientras una suave corriente de aire templado se repartía por toda la textura del tejido. No se oía nada. Todo era silencio. El apartamento era totalmente estanco. Todo ajustaba perfectamente.  Todo menos poder comentar las dudas que durante el día le habían acompañado. No podía desprenderse del por qué no habían funcionado aquellas células implantadas en el cerebro aquejado de Alzheimer de aquel paciente. El cultivo diferenciado de sus células madre no había sido productivo, pero cuál era la causa, cuál el error en la secuencia de pasos. Se había seguido fielmente el protocolo. Su ADN justificaba la intervención. Otras veces tuvo éxito pero por qué en este caso había fallado. ¿Tendría que ver con la ascendencia genética del paciente…?. Sabía que el Programa de la Unión Europea para la equiparación celular había contemplado las diferentes variantes de las regiones de sus países. Eso había eliminado la resistencia a diferentes enfermedades antaño incurables generando un ahorro considerable en terapias. Ser cada vez más iguales, menos diferentes, fue una ardua tarea para los responsables de la salud en aquellos momentos. Convencer a tantas unicidades de los países en que, o nos igualábamos lo más posible o retrocederíamos hasta principio de siglo provocó no pocas discusiones, manifestaciones y pactos en los que la ciudadanía siempre estaba presente. Los políticos, como tales, habían sido destronados del inmenso poder que tuvieron en el pasado, y un ejército de científicos y sociólogos tomaron su lugar, siempre vigilados por una superestructura en la que un Consejo de Mayores auxiliados por una tecnología orientada a prever conductas y aconsejar sus desmanes había hecho acto de presencia. Los acuerdos entre Estados llegaron. Había que continuar la especie, se debía invertir en el bien común. Los romanticismos ya no tenían cabida en aquel siglo XXII al que se veía cada vez más cerca.

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Pasaron unas semanas y le pregunté a mi hijo su impresión acerca del relato y que si se estaba lejano a que fuera real lo que había escrito acerca de la TV. Me miró y me dijo: Sí, me gustó, pero no es ciencia ficción, es real. En la empresa en donde trabajo hay ya una TV con similares  características. Lo único que le falta es que busque la información y responda a la petición, pero es cosa de poco tiempo que se consiga... seguro.


jueves, 11 de abril de 2013

TEST DE LABORATORIO PARA DIAGNOSTICAR ALZHEIMER

Los tests de laboratorio son básicamente para diagnosticar formas de demencia reversibles o para hallar situaciones clínicas como anemias o hipotiroidismos que pueden empeorar más el deterioro cognitivo de un Alzheimer.
No existe un protocolo de consenso a nivel universal que dicte a los clínicos, pero sí hay un aceptable grado de consenso, basado en la evidencia, para unas determinaciones básicas junto a otras pruebas que acompañan a los criterios propios de cada médico para mandarlas. Son:

* Pruebas básicas:
-Hemograma completo
-Velocidad de sedimentación
-Electrolitos incluyendo calcio
-Nitrógeno en urea sanguínea
-Glucosa
-Enzimas hepáticas
-Hormonas Tiroideas (T3,T4,TSH
-Vitamina B12

* Pruebas opcionales:
-Niveles de Ac. Fólico
-Serología VIH si existen factores de riesgo
-Análisi de orina si hay sospecha de infección urinaria
-Serología luética si hay sospecha de contagio propio o del cónyuge.

sábado, 30 de marzo de 2013

JORNADAS DE LA FEDERACIÓN DE ASOCIACIONES DE FAMILIARES DE ALZHEIMER DE ARAGÓN 2013


Un año más se me ha solicitado colaborar como ponente en las JORNADAS DE LA FEDERACIÓN DE ASOCIACIONES DE FAMILIARES DE ALZHEIMER DE ARAGÓN 2013. Este año desean que desarrolle el tema de Nuevas Tecnologías y Alzheimer. Intuyo que las conversaciones en este blog tienen algo que ver... Evidentemente he aceptado la invitación. 
Aunque por mi formación soy más proclive a lo humanista no por ello he descuidado estar actualizado, aunque en ello algo tenga que ver que mi hijo sea Ingeniero Superior de Telecomunicaciones y que me "adoctrine" acerca de por donde irá el futuro.
Acepte quien me lea que la comunicación que al cuidador le proporciona este medio que usamos, internet, es algo fantástico para responder a dudas, estar en la realidad que otros muchos les podemos ayudar con nuestra experiencia o que pueden ponerse en contacto con otros cuidadores o familiares con un enfermo a su cuidado. Es por ello que me he propuesto hablar en el tiempo que se me ha concedido, acerca de lo que existe, en quién se puede utilizar, cuándo y sobre todo... cuánto. 
En ocasiones, cuando veo los noticieros de TV me asalta la duda de si se hace bien en publicitar ayudas existentes en la sociedad para este tipo de pacientes cuando no se habla de TODA la sociedad sino de estratos a los que la "suerte" , los presupuestos, o en el mejor de los casos el propio dinero, les ayudan a utilizar. ¿Se valora el sufrimiento que aparece en las mentes de cuidadores que saben no podrán acercarles esas ayudas a sus seres queridos...?, ¿se atiende el dolor que suponen los recortes presupuestarios en atención a dependientes que de un día a otro se les dice que su familiar ha mejorado su baremo de puntuación y no le corresponde ya la ayuda que antes tenía...?. Es por eso que las Asociaciones de Familiares son tan importantes, por su esfuerzo continuado, un día tras otro, su apoyo sin esperar nunca nada a cambio, por hacernos ver que hoy son ellos quienes tienen el "problema" (se me permita esta libertad del término), pero tal vez mañana lo tengamos los demás...

miércoles, 20 de marzo de 2013

VIOLENCIA Y ALZHEIMER

No es inusual que las familias nos consulten por el temor de que el paciente con Alzheimer se torne violento, bien porque haya sido con anterioridad poco sosegado o porque le noten cambios a su personalidad anterior, más tranquila que la que en estos momentos aprecian.
Según la práctica registrada, síntomas de agresividad física o verbal se aprecian en alrededor el 30% de los pacientes con demencia. No obstante, las reacciones agresivas no pasan de ser puntuales. No son persistentes. Son ocasionadas por desencadenantes muy concretos que con la labor de "investigación" que se efectúa entre médico y familia se logran, en su mayoría, adivinar y controlar tras su aparición tras habilidades conductuales enseñadas al cuidador o con terapia farmacológica. 
¿Son estructurados estos conatos violentos?. En las primeras fases, cuando el paciente apercibe de sus disfunciones, es posible que porten una carga de frustración no controlada, verbal o física. Es decir, no saben qué hacer ante una situación cuya solución no encuentran, no la desarrollan como antes hacían, o simplemente, no la toleran. 
¿Qué hace una persona sana cuando una situación nueva aparece en su vida?: la estudia, la reflexiona e intenta darle una solución de la forma más lógica posible. Y si no lo consigue, busca ayuda. Sin embargo, ¿qué podemos esperar de una persona cuya vida le sorprende negativamente a cada paso que da y cuyas respuestas no son aceptadas ni entendidas por los que le rodean...?. Es comprensible que se desespere y que no centre adecuadamente las ideas, y bien por acción u omisión, ejecute acciones cuyo significado se traduzca en un descontrol, verbal en la mayoría de las veces, o físico. Y no descuidemos la posibilidad de que este tipo de agresividad la traduzca hacia él mismo... se autolesione.
¿Y es frecuente que esta agresividad la vuelque hacia la persona que más le quiere?, ¿su cuidador, su cónyuge, su hija/o...?. Generalmente, cuando sucede, es así. Por una simple razón: porque es la que más tiempo está junto a él, la que sabe como es, la que "tendría la obligación" de conocer sus demandas.

lunes, 4 de marzo de 2013

ACTIVIDADES QUE PUEDEN HACER AÚN LOS PACIENTES CON PENSAMIENTOS, YA, MUY DESORGANIZADOS.

Se entiende con ello a las personas que son incapaces de comprender o predecir el efecto que puede tener cualquier acción que se lleve a cabo, algo que los que todavía no hemos llegado a ese nivel... deberíamos siempre tener en cuenta, sopesar. Aún así, es consciente de que sus acciones repercuten en su entorno. Las conductas se tornan confusas. En este nivel, el individuo es capaz aún de imitar actividades que sean familiares, repetitivas y basadas en un patrón de coordinación gruesa. Algunas de esas actividades pueden ser las deportivas: natación, paseo, lanzamiento de pelota, tender y recoger la ropa, lavar y secar los platos... etc. Todas ellas son actividades que le "forman" y le "conforman". Se siente exitoso y le aumenta la autoestima.
El paciente puede necesitar ayuda en el autocuidado, hay pasos que olvida: ducharse, vestirse, etc... Aquí, son útiles los carteles de los que se habla muy frecuentemente, grandes, concisos y claros.
El entorno debe ser rutinario, comprensible y predecible (en la medida de lo posible). Los cambios desequilibran al individuo. Hay que comprender que lo que a los que no estamos enfermos puede ser bueno, estimulante, para ellos puede convertirse en horrible. El cuidador siempre ha de hacerse esa pregunta para comprender al enfermo: ¿es ésto normal para él...?

miércoles, 20 de febrero de 2013

PERÍODOS INICIALES Y ACTIVIDADES

Al comienzo del síndrome demencial, con períodos de falta de atención y concentración, y en cambio, más preocupado por las conversaciones de su alrededor, el paciente no es capaz de estar alerta en los ejercicios, en las actividades, en que la abstracción sea necesaria, por ejemplo las citas, que se olvidan. Las fases que conllevan una actividad no deberían ser más de cuatro o cinco, pero en cambio sí se podrían "aprender" otras nuevas en las que la capacidad de construcción esté conservada. 
Es aceptable efectuar ejercicios físicos que se conozcan con anterioridad: bolos, gimnasia de mantenimiento... etc. También pueden efectuarse otras actividades como períodos cortos de lectura (comentando después lo que se haya leído), tareas domésticas...
En cambio, las actividades que precisen compresión escrita, como pueden ser las matemáticas o habilidades de escritura, deberían evitarse de entrada o fragmentarlas.

lunes, 4 de febrero de 2013

SOBRECARGA

No creo que sea reiterativo insistir en la sobrecarga del cuidador de pacientes con demencia. Se emplea mucho el término para describir los efectos negativos de impartir cuidados al familiar enfermo. Se entiende como sobrecarga "objetiva" (cambios que ocurren por el simple cuidado del paciente, problemas prácticos, etc.) y la sobrecarga "subjetiva" o reacción emocional del cuidador. Ésta última es la que en términos generales se usa cuando se habla en término de cuidados.
Hablar de cuidados es hacerlo de, al menos, tres tipos de trayectorias:

- La clásica: O la sobrecarga que aumenta con el paso del tiempo.
- La bimodal: Con dos puntos de sobrecarga, una al comienzo, al ser diagnosticada la enfermedad y la familia se "acomoda" a la situación, y otra en el estadío final, cuando se prepara para la muerte del paciente.
- La fluctuante:  Con cambios continuos dependiendo del paciente como del cuidador o el mismo ambiente cuidador.

domingo, 27 de enero de 2013

SENTIMIENTOS INFUNDADOS...



Otra de las características de esta enfermedad que la hace muy difícil de conllevar es la sensación continuada de que la persona que está junto a  ellos, y que suele ser la que más se ocupa y "desgasta" por ello, le oculta la verdad, "su verdad", incluso que le roba objetos que guarda con cariño... etc. Los reproches serán el pan nuestro de cada día. ¿Qué hacer...?:

- Evitar el razonamiento para intentar convencerle de su error.
- Cuando ha extraviado un objeto, pregúntele si quiere que le ayude a buscarlo...
- No dramatice. Quítele importancia y recuérdele que a Ud. también le sucede con frecuencia.
- Si nota que le provoca cierto maltrato verbal o mímico, no le reprenda. Finja que no se ha apercibido de sus gestos o acciones.