sábado, 29 de septiembre de 2012

FORMAR A LOS CUIDADORES DE ALZHEIMER

Creo importantísima la formación de las personas que cuidan a los pacientes de Alzheimer. Nadie nace enseñado, y menos aún para cuidar a este tipo de enfermos a los que hay que intuir sus respuestas, prevenir sus complicaciones, saber alimentar, conocer qué fármacos toman y cómo darlos de forma adecuada, etc... Y creo, además, que la formación debe ser muy cercana, escuchando a personas que se dedican a este trato y cuyas enseñanzas con ejemplos y anécdotas de sus experiencias son imprescindibles. Por éso no acabo de ver un proyecto e-learning (Proyecto Discover), o sea por internet, liderado por el Birmingham City Council y en el que participan una institución española (¿española por el momento...?) y otras en otros países europeos. Al parecer, por lo que me he enterado, están en situación de creación para luego venderlo a administraciones públicas o privadas o crear un sistema de pago por uso del cuidador.
La verdad es que no lo veo factible. Lamento ser tan sincero, pero este tipo de formación a cuidadores de pacientes Alzheimer, no le vaticino éxito. En otro tipo de enseñanza sí, pero en éste creo que no. En cambio, siempre he defendido el papel formativo de las Asociaciones de Familiares de Enfermos con Alzheimer. Su personal, incluso los propios familiares en forma voluntaria, son idóneos para recibir como se debe al futuro cuidador, familiar casi siempre si estamos hablando del domicilio. Defendí desde siempre la relación que debería existir desde el momento del diagnóstico por el profesional, por el demenciólogo (si me permiten el vocablo), para que existiera un camino bidireccional entre el profesional y la Asociación de Familiares y el médico que a partir de ese momento se responsabilizará de su tratamiento, ya sea el médico de familia o el médico de apoyo a la familia que ésta desee.

viernes, 21 de septiembre de 2012

DÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMER 2012


Hoy es el Día Mundial del Alzheimer, como todos Uds. saben.
Ayer estuve en La Rioja, concretamente en Alfaro,  participando en una actividad dentro de unas Jornadas sobre Alzheimer que desde hace ya catorce años organiza la Asociación de Familiares de Alzheimer de esa localidad. Son ya varios los años en que me desplazo a esa preciosa villa riojana para estar unas horas con cuidadoras y cuidadores de Alzheimer, y también con pacientes que entremezclados con el público, como figurantes contratados para tal fin, dan identidad a una enfermedad a los que todavía no la conocen... Estuve bien, muy bien, interactuando con el público, acercándoles novedades nacionales e internacionales de hace escasos días acerca de la enfermedad, y también de mi experiencia con ella en el día a día. Lo pasé muy bien, como siempre. Ese pueblo, y sus alrededores,  conoce esta enfermedad por ellos, por esta asociación de personas emprendedoras que tuvieron un problema y buscaron qué hacer. Pusieron en pie una asociación y luego un Centro de Día para atender a sus pacientes. Contrataron profesionales formados en la enfermedad, hicieron programas específicos para su atención, se evaluaron y dieron a conocer cómo mejoraban dentro de lo posible quienes a él iban. Cuentan con un grupo de voluntarios magnífico formado por familiares de expacientes que solidariamente dedican horas de su vida con la finalidad de que tanto los pacientes como los cuidadores vean la enfermedad de otra forma, con menos estrés, con mayor... "normalidad".
Cuando regreso de alguna actividad en las que están presentes los familiares de enfermos es otra cosa... vengo "nutrido" de humanidad, la que me han dado ellos. Hasta ese sufrimiento, único, como cada uno, lo percibo distinto cuando aprecio cariño, dedicación, retorno de lo que antes se recibió...
Y sí, en ocasiones también les noto miedo por no saber qué les traerá el mañana... Y éso me lleva a un pequeño poema de un gran poeta, Ángel González, quien escribió lo siguientes:

Hay que ser muy valiente para vivir con miedo.
Contra lo que se cree comúnmente,
no es siempre el miedo asunto de cobardes.
Para vivir muerto de miedo,
hace falta, en efecto, muchísimo valor.

(Hay que ser muy valiente. Nada grave. Visor. 2008)


Hoy también he participado en otra actividad en conmemoración de este Día. Y ha sido diferente. Ésta más profesional. Me he permitido decirles a mis colegas que es muy positivo, de vez en cuando, ver al paciente en su domicilio, o más frecuentemente... Ya sé que las cosas están como están y que la presión asistencial es enorme. Sin embargo...  Nos jugamos mucho con esta enfermedad en la que se mezclan no solamente síntomas sino sentimientos... de unos y de otros. La mejor forma de poder tratar siempre mejor al paciente es verlo, observarlo más días al año, reconocer esa mirada, ese gesto con el que nos dice lo que ya no puede decir de otra manera. Recomendé también a ellos el libro del que hablé en la última entrada en este blog. Habla de eso, de cómo entienden aquellos que están más tiempo con el paciente qué dice, qué quiere decir...
Y éso me lleva a algo de lo que ya escribí hace tiempo. Me molesta mucho, muchísimo, oir en la radio anuncios en los que se anuncia un producto que cura la amnesia, los olvidos, que les devuelve la memoria a cualquiera que lo tome en el acto... ¿Han estado las personas que venden estos productos con un ser humano que no encuentra la palabra, el recuerdo adecuado...?, ¿que se encuentra con su hijo y le dice que sabe que es algo de él pero que no sabe quién es...?, ¿que llora porque no se acuerda quién es y qué hace allí...?. ¿Que ante una pregunta del contrario se le queda mirando en silencio y lentamente va girando la mirada hasta que deja de mirar... porque no sabe, no conoce qué decir...?. ¿Éso van a curar... ?. ¿Entonces qué hacemos aquí nosotros...?. 
No se debe permitir este tipo de publicidad embustera que tan solo persigue hacer caja... y que embauca a posibles pacientes o cuidadores de estos pacientes. Existe una entidad que, según dicen, vela por una publicidad cierta, incuestionable, irrefutable, indiscutible, segura, etc. ¿Y ésto qué es...?. Me siento muy bien apagando la emisora o cambiando la frecuencia del dial cuando oigo este tipo de anuncios, y desde luego, yo sí les hago  publicidad, muy mala ... que lo sepan. Y hoy, cuando regresaba a mi domicilio la he oído, machaconamente predicar las maravillas de  este... ¿producto?. Imperativamente, con la seguridad que debiera proporcionar estudios testados y publicados en refutadas revistas científicas (imagino que no será así...en absoluto).
La publicidad seria, bien intencionada, que la hay, llevando adelantos y ventajas de sustancias, productos, establecimientos al gran público es muy positiva, pero ¿y la que no lo es?, ¿no le hace un tremendo daño... ?. Deberíamos pensar en dirijirnos a los responsables de estas emisoras para que empiecen a saber cuántos oyentes pierden cada día por radiar este tipo de anuncios...

sábado, 15 de septiembre de 2012

El próximo 21 se celebra el Día Mundial del Alzheimer. Muchos participaremos en Mesa, Jornadas, o simplemente compartiremos tiempo con familiares o personas que de esta enfermedad saben mucho en primera persona. Y por ello me ha parecido interesante acercar este libro recién salido a la venta titulado MEMORIAS DEL ALZHEIMER escrito por el periodista Pedro Simón y editado por La Esfera de los libros.
Se trata de conversaciones con el entorno más íntimo de personas que han sufrido o están aún sufriendo esta enfermedad. Todos conocidos, en forma de pacientes o de cuidadores, Antonio Mercero, Pasquall Maragall, Carmen Conde, Eduardo Chillida, Adolfo Suárez, Enrique Fuentes Quintana, Javier Urra, Carmen Rigalt, etc, resulta un libro muy cercano, en el que igualiza, democratiza de nuevo a una enfermedad a la que cualquiera puede ser abocado.

miércoles, 5 de septiembre de 2012

DIAGNÓSTICO: TO BE OR NOT TO BE, THAT´S THE QUESTION.

¿Es fácil diagnosticar una demencia Alzheimer?. Incluso algunos colegas piensan que es fácil cuando agnosia, amnesia, apraxia y afasia se hacen presentes, más aún cuando el paciente supera los setenta años. Y sí, el porcentaje de positivos verdaderos es muy elevado con esta sintomatología, pero... ¿y los que no lo son?.
Pertenecer a una sociedad a la que le interesa hacer bien el diagnóstico de cualquier enfermedad es de suma importancia, más aún cuando la precariedad económica nos aplasta como si fuéramos guisantes. El ser humano ha de primar siempre al ser humano, por él mismo, por lo que representa, nunca por lo que le rodea, le "envuelve".
Hace relativamente poco tiempo tuvimos un caso de un paciente de edad avanzada con: marcha a pequeños pasos, demencia e incontinencia esfinteriana. Si no se hubiera dado esta sintomatología en un paciente mayor, el diagnóstico hubiera sido de hidrocefalia (enlentecimiento motor y deterioro cognitivo posterior). Sin embargo, cuando aparece en un mayor, esta hidrocefalia crónica puede confundirse con una atrofia cortical secundaria a una demencia tipo Alzheimer o a una demencia vascular. Más complicado aún es atribuir parte del detrioro clínico a una hidrocefalia concomitante cuando se ha sido diagnosticado previamente de alguna otra causa de demencia.
Cuando pacientes con trastornos cognitivos de causa vascular sufren afectación de la sustancia blanca subcortical periventricular (leucoaraiosis), presentan déficit cognitivo de tipo subcortical muy similar al que presentan los pacientes con hidrocefalia crónica, además del parkinsonismo de extremidades inferiores e incontinencia esfinteriana las dudas aparecen. El diagnóstico, además, se complica cuando se conoce que aparece muy frecuentemente en pacientes mayores. Derivar a estos pacientes a efectuarles pruebas de neuroimagen (Resonancia Magnética) y consultar con un neurocirujano orientará mejor hacia el giagnóstico certero, en este caso: hidrocefalia. La punción lumbar evacuadora del líquido cefalorraquídeo que estaba ocasionando el trastorno en la marcha y el deterioro cognitivo mejoró mucho su estado y, lo que es más importante, el pronóstico. La paciente ha mejorado mucho y su actividad física y mental continúa mejorando día a día. Su familia también lo ha agradecido.

Ser mayor, en ocasiones, puede sentenciar los diez o quince años que le queden por vivir. Hacerlo, vivir, con una calidad de vida aceptable es lo que debemos siempre poner por delante de cualquier diagnóstico de demencia, que como habrán apreciado, no es fácil siempre. A todos nos gustaría vivir mucho tiempo y ver como se desarrollan nuestros nietos, los nietos de quienes queremos, ampliar más nuestros conocimientos o simplemente querer un día más a quien quisimos muchos años antes. Pues éso puede ser factible si se pone en valor que la calidad de vida puede ser mejorable... siempre.