domingo, 24 de junio de 2012

ENCUESTAS DE CALIDAD DE VIDA A ALZHEIMERS.

Participaba hace unos días en un debate y mantuve algo que deseo transmitir. Debido a que cada vez diagnosticamos antes Alzheimer, porque las personas cada vez somos más sensibles a consultar con el médico ante los fallos de memoria, los olvidos, los cambios de carácter, etc, y que la labor de los medios de comunicación alertan cada vez mejor sobre estos síntomas, y otros, acompañantes de la enfermedad en sus primeras fases, es que progresivamente vamos a ser más exigentes sobre la calidad de vida.
El fenómeno de la calidad de vida, asumámoslo, se nos hace más patente cuanto menos la tenemos o cuando pensamos estar en situación de verla mermada. Lo decía ya un eminente colega (Whitehouse, PJ. Quality of life in Alzheimer´s disease: future directions. J Ment Health Aging, 1999, 5: 107-111)  hace más de trece años cuando decía que deberían hacerse encuestas sobre la calidad de vida a los pacientes de Alzheimer. En cierta forma era, y es, incluir un lado más humano a los sistemas sanitarios y sociales. Y cuando estas encuestas se han hecho, se ha aprendido mucho de qué piensan acerca de la salud física, del dolor, , las emociones positivas, la autoestima, la memoria, el sentimiento de independencia, su futuro, sus creencias, etc. Se comienzan a hacer y aún son muy escasas en nuestro medio, muy diferente al anglosajón o a otros, asumámoslo, incluso para ésto los mediterráneos somos distintos... Lo que más me preocupa es no saber la cifra exacta de personas que padecen la enfermedad, no existir ninguna estadística fiable (no la hay ya en nada, ni en los activos financieros ni lo que se gastan algunos poderes, posiblemente todos,  en viajes...).
Tal vez por ello les recomedé a Uds. hace unos días un libro escrito por un psicólogo americano que padece Alzheimer. Ayuda leerlo. Y me sigo preguntando: ¿Aún no se enteran quienes deberían enterarse que: menos es más, siempre?.

sábado, 16 de junio de 2012

COMPRENDER LA ENFERMEDAD ES NECESARIO.

Publicó hace unas fechas la editorial Herder (http://www.herder.com/) un libro titulado ALZHEIMER: Visto desde el interior, de Richard Taylor. Se trata de la visión real de la enfermedad por una persona, el autor mismo, psicólogo de profesión, que la sufre y que va observando los cambios que siente cuanto la patología comienza a hacer mella en él y aún tiene la capacidad para transmitirlos. Comparte sus retos, frustraciones y triunfos no exentos de emociones para quienes en una afectación temprana de la enfermedad los sienten en ellos mismos.
Se puede leer en uno de los pasajes de la obra: Hay lágrimas en mis ojos mientras escibo ésto, porque sé que estoy ingresando a la oscuridad de la enfermedad de Alzheimer. A veces puedo ver todavía lo que otros ven, y otras veces no puedo verlo. A veces puedo ver lo que nadie más ve, pero todavía en ocasiones puedo ver lo que los demás ven.¡En ocasiones me pregunto si la ceguera no es una mejor alternativa a ésto!.
Recomiendo  su lectura para tener una visión más amplia de la esencia de la enfermedad, de la comprensión del enfermo, de la incompresión en muchas ocasiones de quienes estamos frente a ellos.
En ocasiones, en muchísimas, he aprendido (sigo aprendiendo) más mirándoles a los ojos que leyendo las últimas publicaciones sobre la enfermedad que caen en mis manos.