miércoles, 30 de mayo de 2012

AGOTAMIENTO DE LOS CUIDADORES


Son muchas las ocasiones que los cuidadores de pacientes con Alzheimer comparten con nosotros pensamientos acerca de como sienten sus vidas, preámbulo unas veces de una patología psiquiátrica en ciernes y de situaciones ya enquistadas que merecen respuestas para mejorar sus vidas, otras.
Vivimos, todos, la vida según la sentimos. Así que la pregunta es: ¿cómo la vemos?. Pues a través de una visión que, a veces,  se encuentra lejos de ser la lógica y racional. Está claro: el mundo es uno, y en cambio todos y cada uno de nosotros lo vemos de forma diferente. Y en el fondo, nuestra sensación más íntima es que  la percibimos tal y como es, y el resto de forma distorsionada. Nos equivocamos porque incluso nosotros, aunque no nos lo parezca, la presbicionamos.
Nuestro lenguaje delata que una de las formas en que distorsionamos la visión de la vida es a través de las metáforas: " vivo en una cárcel", "trabajo como una máquina", "estos acontecimientos me arrastran"... Y estas metáforas que describen nuestra experiencia determinan cómo vivimos y generan esa epidemia llamada estrés.
Una cosa ha de tenerse muy clara: ese agotamiento del que nos hablan los cuidadores viene de la vida de  que están viviendo. Por lo que ha de analizarse la esencia de la propia vida, que genera de por sí... agotamiento. Siempre. Hemos de partir de una idea básica: no somos máquinas. Si nos movemos, si nos esforzamos, si nos sobreesforzamos es porque hemos generado previamente energía, y que como tal, la vamos gastando a lo largo del día, de la semana, del mes... Asimilar este sencillo (no tan sencillo) dato nos producirá deseos lógicos de reposar: cuerpo y mente.

Satisfacer nuestro esfuerzo cotidiano provoca reposo mental, dosis pequeñas y acumulativas, de resistencia para momentos adversos. Nuestra mente comprende esos pequeños goces que modifican nuestros pensamientos cuando son negativos. Le dicen que tuvo un mal momento pero lo superó, entonces. ¿Por qué no va a repetirse la acción con otra situación similar?. Raimon Panikkar escribe algo que va bien para explicar lo que deseo comunicar: "se vive en momentos en que se pretende que el rosal crezca rápidamente tirando de sus hojas... La felicidad es inversamente proporcional a la aceleración".
Felicidad, o momentos felices, vamos a considerarlo igual, ¿de acuerdo?, opino yo.
El agotamiento psíquico proviene fundamentalmente de las expectativas, de nuestros deseos; y deseos hemos de tener siempre, por pequeños o basurdos que puedan ser para los demás. Y los deseos provienen de nuestros recuerdos. Nuestra mente es, en muchas ocasiones, muy perversa, solamente saca a flote lo nocivo, lo desastroso, tal vez porque nadie antes nos dio a visualizar qué era lo positivo y qué lo que no lo era. De ahí la importancia de educar acertadamente a nuestros descendientes.

martes, 29 de mayo de 2012

LEER ES TAN IMPORTANTE...

Estoy leyendo un libro que, aunque puede desconcertar algo por su título: Dr. Alzheimer, supongo (Douwe Draaisma. Editorial Ariel. 2012), resulta muy interesante. Trata de  importantes científicos que dieron nombre a los trastornos mentales más conocidos y de cómo llegaron a catalogar tales enfermedades que antes de que ellos las nombraran no se conocían o pasaban superficialmente. Evidentemente cuenta la historia de Alois Alzheimer y de cómo descubrió la enfermedad que lleva su nombre. Pero se habla también de Jean Marie Joseph Capgras quien estudió profundamente los delirios hasta calificarse uno de ellos con su nombre y ser bastante frecuente en el Alzheimer. Y también de Parkinson, Broca, Korsakov, Clearambault, y bastantes más. El libro es muy didáctico y enseña los pormenores de nuestro cerebro con todo lujo de detalles comprensibles.
El autor es psicólogo y profesor en la Universidad de Groningen, Paises Bajos. Orientado hacia el gran público, se nota que es un gran divulgador. En la mayoría de las ocasiones, no basta con saber sino en saber explicar lo que se sabe, y éso no es tan fácil.
Quería compartir con Uds. este libro que ayuda a conocer el esfuerzo del científico para con la sociedad.
El título de esta entrada es una frase que me acompaña a menudo. Recomiendo mucho leer. No solamente para adquirir más conocimientos sino por lo importante de su mecanismo terapéutico para cualquiera, sanos o menos sanos. Reconocer signos que conducen a sílabas y éstas a palabras y que si se juntan de una forma concreta dan lugar a frases que antes las sugerimos como pensamientos... Pues éso.

jueves, 24 de mayo de 2012

MINDFULNESS y CUIDADOR DE ALZHEIMER.


Cada vez somos más los adeptos a usar el Mindfulness (conciencia plena) en la reducción del malestar psicológico y de la sobrecarga en los cuidadores de pacientes de Alzheimer.

Cuidar a un paciente de Alzheimer, genera, ya por falta de preparación sobre técnicas y estrategias eficaces para con él, ese sentimiento de culpa, tristeza o estrés del que hemos hablado en días precedentes. Aunque una de las formas más prácticas de evitar tales males es mostrándose alejado de los factores que los desencadenan, en la práctica, seamos serios, es muy difícil. Se mezclan demasiadas variables, las más de carácter afectivo, y el peligro del conocido síndrome del cuidador planea sobre el ambiente. Y es que, como plantean diferentes estudios al efecto, se demuestra que estrategias de control como la evitación,sustitución o eliminación de eventos privados desagradables (pensamientos, emociones, etc.) pueden provocar un aumento de la intensidad, la frecuencia, duración, etc., de dicha estimulación no deseada generando más sufrimiento y empujando al cuidador a enfermar.
Es por ello que apareció el mindfulness, técnicas meditativas que promueven la conciencia plena como un recurso terapéutico por el que la persona acepta los pensamientos, sus sensaciones o emociones sin hacer nada por tratar de modificarlos. La conciencia plena busca sentir lo que sucede sin intentar su control ni actuar sobre ellos. Practicar tal técnica busca la propiocepción, ese sexto sentido del que habla el renombrado neurólogo Oliver Sachs, y que es la sensación de nuestro cuerpo en el espacio. Se trata de algo tan próximo a nuestra fisicalidad, a nuestra "presencia" física, a nuestra sensación corporal, y en consecuencia a nosotros, que no solemos advertir ni reconocer el papel fundamental que desempeña en nuestro ambiente más cercano y en nuestra sensación de identidad.

Les recomiendo un libro que habla del mindfulness: La práctica de la atención plena, del Dr. Jon Kabat-Zinn (Editorial Kairós) 

sábado, 19 de mayo de 2012

RAFA



-No sabe usted qué majo es. Mi hija sí lo sabe porque fue al colegio en donde ella es profesora. Es muy humilde con lo lejos que ha llegado jugando al tenis…

-Mamá, si tú no le conoces… Sí, fue alumno del colegio en donde yo doy clases. Se lo conté cuando ganó el Roland Garros, pero ni yo le llegué a conocer. Acabó antes de que fuera famoso.

-Cuando sale por la televisión siempre me pregunta cómo estoy. A ver qué chico de su edad haría eso, sin conocerme.

-Pero eso no es así mamá…

-Pero sabe que tú trabajas allí y que yo soy tu madre. Alguien debió decírselo. Cuando hace un saque, siempre mira a la cámara y me lo brinda. Lo que sucede es que te da rabia que sea a tu madre de la que se acuerda y no de ti… Acéptalo.

-Sí, mamá.

-¿Quiere que hablemos a solas?.

-Si usted quiere… Pero me da igual que esté aquí. Lo que tengo que decir puedo decirlo delante de ella.



Su hija me miraba de soslayo, en silencio y desviaba la mirada constantemente. No quería tensar la situación. Prefería que fuera su madre quien se delatara.



-Verá usted. A veces, mi hija me engaña y se hace pasar por otra mujer, por una vecina. Y se mete en mi casa y me esconde las cosas. Sé qué es lo que busca. Es una copa que me mandó Rafa de un campeonato que ganó este verano…

-No, mamá. Es un jarrón dorado que compramos en una tienda de chinos y que te gustó. ¿No te acuerdas que dijiste que te quedaría muy bien en la alacena del comedor…?.



Me volví a mirarla reprobando su “colaboración”. Con los dedos pegados a la mesa le hice saber que no era ya preciso que interviniera. Que lo hiciera gestualmente ante mi mirada.



-No digas tonterías. Me lo mandó Rafa desde no sé donde. Cómo viaja tanto… ¿Se ha fijado usted en la carita que tiene de chico bueno?. Lástima que sus padres se hayan separado… Eso le habrá afectado mucho y seguro que pierde algún partido… ¿Sabe que yo estoy separada?. Mi marido se casó luego con otra. Tuve que sacar a mis tres hijos adelante sin ninguna ayuda… No me quería pasar la pensión… Fui de las primeras que se separaron en esta ciudad… Mi hija… (la miró)

-Pilar, mamá, me llamo Pilar.

-Ya lo sé. Pues eso, Pilar tuvo que ponerse a dar clases para traer dinero a casa. Es muy buena chica y lista. ¿Le he dicho que sacó las oposiciones con el número uno…?

-Mamá…



A Pilar se la notaba tensa, miraba a las paredes impersonales de la consulta, con libros de resúmenes de congresos, figuritas de barro recuerdos de reuniones científicas y alguna fotografía enmarcada de equipos de trabajo ya inexistentes, y folletos de propaganda de sustancias milagrosas.



Doña Teresa no me miraba. Su mirada se desdibujaba conforme describía aquellos años de carencias, de sufrimiento por la incomprensión de no verse querida… Tras casi veinte minutos biográficos de los que se contagiaba tras acabar una frase y enlazar otra…



-¿Usted tiene hijos?

-No. No tengo hijos.

-Rafa tampoco. Pero seguro que los tendrá. Me llamó su madre para contarme lo de su separación. La comprendí inmediatamente. Yo también estoy separada, ¿sabe?. Las mujeres siempre salimos perdiendo cuando nos separamos. No sabe usted cuánto sufrí cuando mi marido me dejó… Mis tres hijos también están separados. Pilar vive fuera. Es profesora de Instituto. Por oposición, ¿eh?. Es muy inteligente. Siempre lo fue. ¿A que es guapa?.



Pilar se sonrió y enrojeció ante la frase de su madre.



-Sí, mucho.

-Rafa come mal. Ayer noche me dijo que la comida de los hoteles no le gusta… Y es que como la comida de las madres… Cuando vuelve a su casa y regresa al colegio es cuando se siente mejor… Luego le llaman para jugar por ahí fuera y vuelta a empezar… Es muy listo. Fíjese que va a clase y juega al tenis y siempre aprueba.

-¿Duerme bien por las noches, señora?.

-Sí. Perfectamente. Leo un rato y me duermo. Porque a mí me gusta mucho leer. Tengo una biblioteca llena de libros…Lo que más me gusta son los libros de historia. Ahora estoy leyendo uno que habla de los Reyes Católicos.



Su hija me miró y negó con la cabeza.



-¿Y no preferiría vivir acompañada?

-No. Pilar no puede porque está fuera. Vive en Castellón. Susana está siempre trabajando y sería como estar sola también, y Francisco vive con una medio novia… ¿se imagina?. Es extranjera...Si sus costumbres son tan diferentes a las nuestras… Está separado también. Y tengo una nieta que es un primor, más dulce… hablamos mucho. Es de mi hijo. Como también es profesor pasa mucho tiempo conmigo. Me cuenta sus cosas, de sus amigas y todo eso…



De pronto su mirada se iluminó.



-Me preocupa que no hagan pantalones de más talla para Rafa. ¿Se ha fijado el pobre como se saca el pantalón del culo…?. Tiene que ser muy molesto. Se lo dije el otro día mientras jugaba y me contestó que no encontraba de su talla. Y es que es muy alto y claro… Ahora es que hay mucho de algunas cosas y muy poco de otras que son más necesarias, ¿a que sí?.

- Sí. Tiene que ser muy molesto…



A continuación le hice una serie de tests que justifican el protocolo existente para que alguien tenga un diagnóstico, una etiqueta que lo incluya en censos de seres rotos integrantes de estadísticas y justificar un trabajo al que ni siquiera ellos le encuentran sentido. Su hija, intuyendo el futuro que le esperaba, me miraba buscando una sorpresa agradable, algo que se tradujera en una esperanza, una orilla a donde asirse del naufragio vital que veía avecinarse. Mientras dejaba a Doña Teresa con la enfermera para que le tomara la tensión arterial, le pidiera unas pruebas sanguíneas y de neuroimagen, y le pasara otro test,  me quedé a solas con Pilar.



-¿Cuánto tiempo hace que confunde las cosas?, ¿cuánto que le falla la memoria?, ¿cuánto que fabula historias?, ¿cuánto…?



Me contó lo que ya había oído en otras ocasiones, que cada vez que la visitaba se llevaba una gran ilusión, y que le preguntaba cosas, las mismas siempre, y luego… confundía lo que le había dicho y se lo volvía a preguntar muchas veces… Y las noches… Por las noches la oía vagar por la casa en busca de… trozos de su vida, episodios que de tanto construirlos sobre la nada se habían hecho reales, hablando con seres inexistentes… hasta que Pilar se levantaba y la conducía de nuevo a su cama y hablaban de cuando eran más jóvenes… las dos, de sus momentos felices, que los tuvieron, y de cuando iban de excursión. Le decía… ¿Te acuerdas Pilar de cuando fuimos a la playa y Francisco se perdió…?, ¡qué susto nos dio. Era un bicho… Ahora ha crecido. Está muy alto, ¿verdad?. ¿Tú tienes hijos?. Sí, mamá. Tengo una hija. Se llama Lucía.

Y Pilar acurrucaba a su madre mientras sus lágrimas corrían por su interior, lastradas por el dolor de estar perdiendo parte de su historia también, aquella que se mezclaba entre olor de bolas de naftalina, col hervida y colonia Heno de Pravia, de silencios impuestos, de miradas furtivas, de sentimientos encontrados entre aquellos seres mayores que entonces no comprendía. Cuando el amor se rompió y la convivencia se hizo insoportable y los cinco se transformaron en cuatro, me contó que su madre se transformó en una zombi durante semanas, no entendiendo lo que sucedía, y se le cayó el pelo y desde entonces usaba peluca…



La enfermera volvió con Doña Teresa.



-¿A que estoy bien, doctor?

-Perfecta, doña Teresa. Le voy a recomendar ir todas las mañanas a un club a que haga ejercicios para que la memoria la tenga cada vez mejor, ¿qué le parece?.

-Bueno. Pero volveré a mi casa…

-Pues claro. ¿Qué diría Rafa si le llama y no la encuentra…?.



Ella me miró achicando sus aún vivísimos ojos como perlas y por un momento me confundió saber si… o si…

 
 
 
(In memoriam a ... Dña. Teresa)

APOEe4

La detección precoz es el objetivo que todos los investigadores de la DTA. Actuar sobre las primeras fases de la enfermedad sería vencerla o al menos paliarla, como sucede en otras patologías orgánicas. Sabemos que la apolipoproteina E (APOE) presenta en ocasiones la variación APOEe4, que constitute uno de los principales factores de riesgo genético para desarrollar Alzheimer, sabiendo hoy que el 40% de los pacientes afectados la portan.
En uno de los últimos números de la revista Neuroscience BMC, el Dr. Xavier Elcoroaristazabal está investigando el análisis de los genes candidatos con el que podría ayudar a explicar más datos al respecto. Una de las observaciones que, según publica, está  proporcionando datos interesantes es acerca de cómo el cerebro tiene capacidad para controlar los niveles de colesterol, por lo que los genes que codifican la proteina relacionada con este control sería una pieza realmente clave para la detección de la patología y su stop en las primeras fases. Elcoroaristizabal confirma que la variación genética APOEe4 es el principal factor de riesgo para desarrollar Alzheimer. Además ha identificado varios genes que combinados con el APOEe4 podrían acercar más la detección precoz de este trastorno. Los genes están relacionados con canales de neurotransmisión, estrés oxidativo o la eficacia de los estrógenos parecen estar relacionados con un mayor riesgo de portar el gen APOEe4, según explica el investigador.
No cabe duda que la genética está relacionada con cualquier paso que en pos de la resolución de la enfermedad. Somos genética y en ella está la clave de todo. Sin embargo, nuestra genética también varía con la influencia del ambiente, no se olvide, por lo que la radicalidad en la investigación nunca existirá. Por ello es importante, imprescindible dar pasos coexionados entre distintas áreas, la clínica neurológica y la de otras, porque no somos seres compactos y aislados sino continentes unidos por puentes interrelacionados. 

viernes, 18 de mayo de 2012

JORNADAS DE ALZHEIMER EN HUESCA. EL ÉXITO DE LAS ASOCIACIONES DE FAMILIARES.


Ayer se concluyeron en Huesca las Jornadas de la Federación Aragonesa de Asociaciones de Familiares de Alzheimer en las que participé como siempre que solicitan mi presencia. Impartí dos talleres acerca del Control de alteraciones de la concucta del paciente demente. Otros compañeros participantes como  Dres. OLivera, Pelegrín, Galindo, Burgueño, Dra. Pelegrina, etc. también intervinieron en diferentes apartados de las jornadas, con ponencias, talleres, moderación de mesas, etc.
Reconforta ver cómo el esfuerzo de las asociaciones está ahí, presente, activando a la sociedad, que responde con su presencia y sus opiniones participativas a las carencias que este momento tiene.
He podido escuchar comentarios de personas anónimas contar sus experiencias, sus sufrimientos del día a día y también, por qué no decirlo, de la satisfacción de haber sabido cuidar y acompañar hasta el final a sus seres queridos. Se erizan los pelosde todo el cuerpo cuando se escuchan términos como amor y compasión, y más aún cuando se usan sin temor, y que palabras tan estigmatizadas como culpa (deberían ser expulsadas del diccionario de la RAE) comienzan a ser  excepcionales. Éso es buen síntoma. Y en ese cambio mucho porcentaje de éxito se debe a las Asociaciones de Familiares, no se olvide, que con su resistencia al desánimo, a las puertas públicas cerradas, a las miradas de "Ésto no va conmigo..." (hasta que les pasa...) siguen firmes, informando a la sociedad y buscando apoyos donde no los habían habido o donde podían llegar a existir.
Las imágenes de las salas llenas a reventar de ... mujeres aprendiendo... , (¿donde están los hombres?, ¿no hay hombres cuidadores...?, ¿lo sabemos ya todo...?...) era emocionante. Los clínicos estamos para ser exprimidos cuando se nos necesita, porque somos parte de la sociedad, seremos un día también parte de la sociedad sufriente, y debemos devolverle a los demás lo que hemos aprendido para evitar dolor. Así sea.

domingo, 13 de mayo de 2012

ASIMILAR LOS TIEMPOS.



¿Puede hablarse de fenómeno discriminatorio en la atención al paciente demente?.
Cualquier generalización sugiere injusticia. Mientras unos piensan que existe una discriminación positiva debido a que la mayoría de los pacientes son mayores y no deben pagar sus fármacos (elemento que ya ha pasado a la historia, ocasionado por esta maldita crisis en la que nos hemos visto todos envueltos provocada por delincuentes de cuello blanco y que han mermado para siempre el tan admirado estado del bienestar), y que ocupan en muchas ocasiones camas de corta estancia y de largo coste, otros en cambio, se quejan de que tal discriminación es negativa por la escasa realización de pruebas diagnósticas que justifiquen tal diagnóstico, no se use en todas las comunidades autonómicas la misma vara de medir el uso terapéutico de los fármacos o no se apoyen socialmente con ayudas lo suficiente, ya sea con atención domiciliaria, ingresos residenciales, apoyo al cuidador, etc. Y los hay también que se quejan de que se investiga con ellos sin extremar los principios bioéticos generales en la investigación clínica: Deber de no hacer daño, deber de promover lo realmente beneficioso y ventajoso para el paciente o lo que es lo mismo, sólo a los proyectos de investigación que produzcan beneficios terapéuticos.

Corren malos tiempos para esa justicia que conocíamos todos, en la que se trataba al débil, al frágil, sin mirar su documento del IRPF, que aunque a los gobiernos, los que fueran y de lo que fueran, les era menos oneroso para sus arcas subvencionar a asociaciones, ONGs u otras instituciones semejantes, que hacerse cargo directamente del paciente, se entendía que debía hacerse así porque llegaba para todos... No se vio o no se quiso ver... Lo voluntario debe ser siempre éso: voluntario, no dependiente de una subvención sino de la voluntad del ser humano. Los deberes, como tales, eran necesidad de quien justifica nuestros impuestos.
Los términos de palabras que parecían ser inmutables se justifican con otros significados porque la pobreza se ha instaurado donde siempre, en quien más lo necesita. No obstante, somos todos los que debemos reflexionar y analizar si esas discriminaciones frente al paciente demente son o no son. La posibilidad de que alguien, usted o yo, estemos equivocados existe. Hoy, más que nunca, debemos instaurarnos en el espacio de la realidad, en donde las existencias son mínimas y en donde todos debemos hacer algo por todos, unos perfilando mucho a nuestros pacientes, justificando nuestras terapias, apartando las que no son estrictamente necesarias, otros aprendiendo cómo apoyar al paciente en el domicilio, los más asimilando que esta enfermedad posiblemente sea la más democrática que existe en el mundo: nos puede pasar a todos.

martes, 1 de mayo de 2012

SER EGOISTA NO ES MALO...


Me han preguntado en varias ocasiones la explicación al por qué recomiendo a  personas encargadas del cuidado de su paciente con demencia ser algo egoistas, que no es malo. Al contrario, es bueno.
Veremos si lo descifro. Una persona incapaz de decir no a nadie es más tóxica que todo lo contrario, porque transmite todas las ilusiones que se esperan y que otros han depositado en él/ella sin saber si puede o no llevarlas a cabo. No hay equilibrio en esta decisión. O lo que es lo mismo, es desequilibrada. ¿Está claro?.
El egoismo sano consiste en respetar las propias necesidades y sentimientos aunque los demás no lo hagan. Sobre todo si los demás no lo hacen.
Si se priorizan los intereses de los demás, el estrés se instala en nuestro interior y tarde o temprano aparecerán las consecuencias del mismo: irritabilidad, falta de concentración, insomnio, alteraciones gástricas y respiratorias, hipertensión arterial, etc. Y sobre todo, el objetivo del cuidado no será correctamente atendido. Ésa es la realidad.
Hablar del por qué existen personas a los que les prima la atención hacia otros antes que a sí mismos sería de otra dimensión, aunque entre otras explicaciones, existe una que en no pocas ocasiones he presenciado, y es cierta irresponsabilidad para organizar su propia vida, no saber qué se quiere y en qué niveles. Son personas que les da miedo afrontar su proyecto vital.
Nuestra sociedad ve muy bien que nos sacrifiquemos por los demás (de esta forma, no lo hace ella), así que si lo hacemos, es un pretexto inconsciente ideal para ocultar nuestras propias ilusiones y miedos. Es mejor decir que no he podido baja a pasear al paciente porque tenía que limpiar su habitación y hacer un batido de fresas, que decir que no sabía cómo hacerle cambiar de camino cuando se obstinaba en tomar el contrario.
Dice un experto en estos temas que lo primero que debe decirse en estos casos que conducen hacia ese egoismo sano es: "Tú eres el único que falta en tu vida". Y es verdad. Cuando se le hace ver qué pasa en su vida, cuál es su vida, por qué la trata de esa forma... y se la reflejamos con los ojos de ver, no con los de mirar... se da cuenta. Y lo peor. Reconoce que su objetivo no está bien cuidado y que el causante es él...

Comenzar a ver soluciones es:
- Prestar más atención a nuestras necesidades e ilusiones. Obviamente antes hay que saber cuáles son...
- Pensar con qué personas nos gustaría practicar el egoismo sano. No digamos sí cuando queremos decir no. Entrénense. Son muchos años de no saber decir no, y éso es complicado cambiarlo. Son actuaciones reflejas. Probablemente, en estos casos, debería comenzars por distribuir las tareas con otros familiares, y si no pueden participar, pensar en contratar a alguien que pueda colaborar en la atención, centro de día, centro residencial, etc...
- Tras decir los noes correspondientes, no los acompañen de múltiples explicaciones ni justificaciones. Tan solo demuestran que no estamos convencidos de nuestro total derecho a decir no.

Practicar el egoismo sano significa también conocer que nos encontraremos con dos claros saboteadores por el camino: el miedo y la culpa. Pero de éso, hablaremos otro día.