sábado, 22 de octubre de 2011

¿DEBE COMUNICÁRSELE SU DIAGNÓSTICO AL ENFERMO?

Posiblemente una de las dudas bioéticas más importantes de la Enfermedad de Alzheimer sea si es positivo o no decir al paciente que sufre la enfermedad.
En el caso de que hubiera manifestado sus deseos en una u otra dirección despeja la opción... algo, pero en el caso de que nunca lo hubiera comentado, parece que la ocultación hiere el interior del familiar. En frecuentes ocasiones, cuando el paciente aún es joven y sus posibilidades cognitivas pueden aún comprender, aunque sea en parte, el significado de lo diagnosticado, también esta duda se transfiere al médico.
A día de hoy, cuando se efectúa un diagnóstico, las probabilidades de que sea tal son el 88%. El 12% restante está allí, esperando que también se use y se le de significado, porque ¿y si no es realmente Alzheimer?, ¿y si no ha podido superar esa información y se le empeora más con ella...?. El asunto no es sencillo. 
Recientemente leía una entrevista al hijo de Solé Tura hablando de la enfermedad en su padre. No estaba preparado para saberlo. No se lo dijeron-dijo. Y debe comprenderse que para soportar este diagnóstico, con la información que hoy tenemos, de todo tipo, resulta duro.  Existe también la opinión contraria que indica que tener más tiempo para asimilarlo proporciona más tiempo también para hacer resumen de tu vida pasada... de preparar el futuro dependiente. Sin embargo, una enfermedad como ésta, particularmente específica en cada paciente que la sufre, que evoluciona globalmente igual en una proporción elevada pero distinta en cada uno...
De lo que sí estoy seguro es de que hay que hablarlo con los nuestros, dejar clara nuestra opinión para, al menos, evitar las incertidumbres en la familia para comunicarle o no el diagnóstico.

domingo, 16 de octubre de 2011

ZEN DEL ASFALTO...

Por más que intentemos autoconvencernos que hemos vencido al intenso y nada fácil cuidado familiar de nuestros pacientes con Alzheimer... no es así. Fuimos de los pioneros que hicimos un estudio acerca de la influencia sobre el cuidador del paciente con Alzheimer. Se efectuó ya hace muchos años. Los resultados fueron muy interesantes para conocer mejor a qué nos estábamos enfrentando y qué podíamos hacer para evitarlo. Hablamos ya entonces del Síndrome del cuidador. Aquel estudio arrojó unas cifras de afectación verdaderamente escalofriantes: 93,5% de los cuidadores informales (familiares) estudiados, estaban afectados en mayor o menor medida. Creímos que no podía ser. Nos planteamos soluciones y al cabo de casi dos años de estar trabajando con un grupo de ellos, vimos que podía mejorarse.
Hace un par de años, en un congreso al que acudí como ponente, un asistente a la sesión me preguntó en cuánto cifraría entonces la afectación de los cuidadores. Respondí que sobre el 45%. Me seguía pareciendo una cantidad muy elevada, aunque el descenso era debido a la mejora en los cuidados, la atención que dispensaban los servicios sociosanitarios del país, etc... Sin embargo, al parecer me quedé muy corto. Hace un mes, y habiendo invitado a la Presidenta de la Asociación de Familiares de Alzheimer en Zaragoza a una sesión que yo moderaba le hice esa misma pregunta. Su respuesta me abrumó: "casi el 80% de los familiares que acuden a nosotros padecen el síndrome del cuidador", me cointestó. Imagino que posiblemente se referiría más a los disturbios de carácter tímico, fundamentalmente ansiedad y sus derivados, los que preponderen, y que confundan  al verdadero síndrome. Quiero creerlo. Sin embargo, es una cantidad muy considerable. Y éso me hace recapacitar acerca de que no estamos haciendo todo lo que podemos hacer con el espacio que acoje a la enfermedad: el paciente y la familia.

En ocasiones me preguntan, la última hace escasos días, qué poder hacer para encontrar la necesaria calma, fundamentalmente en la ciudad, para aceptar mejor el cansancio psicofísico con estos pacientes. Pienso en ello como en la búsqueda del zen en el asfalto, una invitación a buscar la paz y la lucidez en medio del ruido, mantener el propio centro mientras el familiar enfermo se va yendo, lentamente, convirtiéndose en más y más dependiente. Leí hace un tiempo un libro de un profesor de yoga de Los Ángeles, Arthur Jeon, que se centraba en los desafíos de la vida cosmopolita para los que aspiran a la serenidad. Me gustó una de sus observaciones: frente a aquellos riesgos incontrolables, lo más importante es mantener el equilibrio con los que le rodean porque ellos, precisamente, le podrán apoyar cuando se muestre débil y sin fuerzas.  Ésto me hace trasladarlo a las situaciones de las que hablamos en este blog y a la que hoy, precisamente, trato. Y sí, está en lo cierto. Y más:
- Observe sus pensamientos con distancia y no los confunda con la realidad. Así será capaz de distinguir lo neurótico de lo útil.
- Sea consciente que cualquier cosa, buena o mala, cambiará.
- Evite atribuir la culpa de su infelicidad a los demás. Decir: " si fuera rico mis problemas desaparecerían" o " si hubiera estudiado una carrera universitaria tendría mejor vida", son solo falacias para no tomar el mando de nuestras vidas.
- Trate de sonreir a la gente irritada que se encuentre en su camino o en su vida diaria.
- Tome los contratiempos con sentido del humor.
- No alimente lo que le irrita ni le de más importancia de la que tiene.

La serenidad, yo también lo creo, se puede encontrar en la cima de una montaña o en el pasillo de nuestra vivienda. La serenidad es un estado mental y todos lo tenemos en nuestro interior. Tan solo hay que saber buscarlo.
Otra fuente de padecimiento es nuestra adicción a proyectarnos: hacia el pasado (traumas) o hacia el futuro (miedos). El que llamo zen del asfalto require aceptar que estamos en el presente, aprendiendo a tomar conciencia del mismo y disfrutando de todo lo que nos proporcione. Carpe Diem.
Las más de las veces es muy útil el apoyo de alguien que aclare el camino de los inconvenientes para aceptar lo inevitable, sí. Todos necesitamos de todos, aunque solamente sea para descargar angustias y comenzar a conocerse.
Hubo un maestro de zen llamado Soyen Shaku a quien uno de sus discípulos le preguntó acerca de los peligros de trasladarse a una gran ciudad. La respuesta fue: "Simplemente, enfréntate a la gran ciudad y comprueba si ella te conquista a tí o eres tú quien la conquista a ella". Trasladándolo a las circunstancias que el cuidador ha de soportar en el día a día del enfermo demente, analizar qué problemas le van a agobiar más y aprender a cómo buscar sus soluciones puede ser el comienzo de la práctica del zen del asfalto del que he hablado en este apartado del blog.

domingo, 9 de octubre de 2011

LOS ÁCIDOS GRASOS OMEGA 3.

Existe desde hace ya varios años una excesiva tendencia (a mi entender) acerca de la importancia que sobre la DTA (Demencia tipo Alzheimer) tienen los Ácidos grasos (AG). La mayoría de los estudios de corte epidemiológico publicados, y algunos ensayos clínicos encuentran que una dieta rica en AG Omega 3 se podría correlacionar con un enlentecimiento en el declive cognitivo normal asociado a la edad e incluso en pacientes ancianos diagnosticados de deterioro cognitivo ligero, lo que puede influir además en la disminución de la incidencia del diagnóstico de demencia. Sin embargo, los datos existentes actualmente no permiten encontrar una utilidad de los mismos en las demencias ya establecidas. No obstante, el consumo de productos que contengan AG Omega 3 debe aconsejarse, como es el caso del pescado, por otra parte un alimento con muchas otras características interesantísimas, como ser una proteina animal en la que, por el momento, no interviene tan directamente la mano del hombre para aumentar su rendimiento económico.
Cuando en estudios y publicaciones se usa excesivamente el verbo condicional obliga a ser cauto y no caer en las garras de propuestas terapéuticas y farmacológicas que hiperbolizan sus beneficios. En todo tipo de situación en la que un alimento o componente de él entre a formar parte del interés de la ciencia para con una enfermedad o dolencia, siempre es el consumo ordinario el que se aconseja, a no ser que sea el propio cuerpo quien rechaza buena parte del mismo, en ese caso se deberá suplementar con más dosis, obvio.
Últimamente se nos presentan suplmentos en los que omega 3, magnesio, vitaminas y demás, entran a formar parte de un paquete que exagera sus beneficios, en el caso de que exista alguno demostrado... totalmente.