domingo, 31 de julio de 2011

NO RESERVATIONS IN EL BULLI...

Este fin de semana ha cerrado El Bulli. Desconozco qué será la Fundación que cuenta Ferrán Adriá ha convertido para seguir siendo el foro de creación que fue. Yo, desgraciadamente, muy desgraciadamente, nunca he estado en su restaurante, aunque reconozco que me hubiera encantado. Como también me hubiera encantado darle las gracias por haber introducido el interés del comer bien a tantos y tantos españoles. Así como también le hubiera agradecido demostrar a los demás lo importante que es creer en lo que se hace. Ésta es una enseñanza que pocos humanos aprenden hasta que el tiempo no les permite dar la vuelta y hacerlo de verdad.  Soy de las personas que piensan que una buena parte de nuestro cerebro se degrada antes por estar siempre en continua lucha contra él mismo. He escuchado muchas, demasiadas veces, esta frase: "Si volviera a nacer ¡qué diferente sería mi vida!...". ¿Se ha pensado cuánto desgasta este pensamiento uno a uno de todos los días de la vida...?. Por eso me reconforta oir a Adriá, creer en todo lo que ha hecho, con su lenguaje en ocasiones sincopado pero ya propio de él, y decir que su plato preferido puede ser unas judías verdes y un huevo frito y no unas esferas microcíticas de aire del bosque de la Cerdanya o un aire de anchoas de Palamós sobre bergamotas cocinadas con nitrógeno. Me recuerda pensar mientras le oía a cómo satisfacen los pacientes con DTA, en ocasiones, un plato que en su pasado les encantaba y que ahora, por no ser excesivamente recomendable... se le niega. 
Le preguntaba un día a un colega mío, endocrinólogo y nutricionista si podía ser muy iconoclasta darle unos callos a la madrileña a un paciente de estas características. Su esposa me había contado que rechazaba la comida actual, muy sana, de mucha calidad pero... algo aburrida a mi parecer. Le pregunté qué plato le gustaba cuando estaba bien. Me contestó que le encantaban los callos a la madrileña, a poder ser algo picantes. Mi colega me respondió que en absoluto le sería negativo. Debía tener en cuenta algunos aspectos en este tipo de paciente. Añadió: si deambulaba mucho (acatisia) sería prudente pensar que su ingesta calórica diaria debía ser como mínimo, de 35 Kcs/Kg,  , la mitad de las proteinas que ingiriese debían ser de origen animal y no  ser menos de 1 gr/Kg /día,  que los carbohidratos han de ser el 55% de las calorías totales y que también debía ingresar grasas moderadamente porque serán el vehículo para transportar a algunas vitaminas. Él, también muy sensibilizado con este tipo de enfermedad porque en su familia existe un enfermo de estas características, opina igual que yo, que se debe ser hedonista mientras se pueda. Y después también, agrego yo.
La vida merece tratarla bien y de forma divertida. ¿Puede disfrutarse con un buen plato de comida...?. Que se lo digan a los que han tenido la fortuna de comer en El Bulli y que se lo pregunten (en el caso de que pudieran responder adecuadamente) a los pacientes con DTA.

viernes, 29 de julio de 2011

LA PÉRDIDA DE MEMORIA PREOCUPA

En el último número de la revista Nature aparece un estudio de la neurobióloga Amy Arnsten en el que relaciona el uso de un hipotensor llamado  guanfacina (un agonista del receptor α 2A subtipo de receptores de la norepinefrina), con la recuperación de la pérdida de la memoria operacional o reciente, aquella que más rápidamente se pierde en las personas añosas o en las primeras fases del síndrome demencial. El estudio se efectuó con monos viejos y jóvenes, con  pruebas complementarias que portaban analíticas sanguíneas y neuroimagen.
Se sabe que lo que ocasiona la pérdida de esta memoria cercana es el déficit de conexiones interneuronales en la corteza prefrontal cerebral por la acción de una molécula que es la que  posiblemente bloquee la guanfacina, sin embargo para que se produzca la demencia tipo Alzheimer, con pérdida, además, de memoria lejana y con mayor duración, el fallo debe originarse en el hipocampo. Es por ello prematuro hablar en los términos de haber hallado una solución a la pérdida de memoria como parece haberse extraido del estudio y que han recogido las agencias de prensa.
Es bastante frecuente que aparezcan noticias excesivamente triunfalistas acerca de curación o beneficio en torno a una enfermedad, fundamentalmente de las que son más frecuentes o afectan a mayor número de personas. Debe saber leerse entre líneas o buscar más información siempre al respecto y no quedarse solamente en el flash de la noticia, que en muchos casos proviene de un interés material... obvio.

lunes, 25 de julio de 2011

DAR MALAS NOTICIAS EN LA DEMENCIA...


Por lo general, a nadie le gusta dar malas noticias. Más aún cuando la información tiene que ver con la salud, éso que algunos defendemos que es lo más importante, por encima, obvio, de aquello que superficializa nuestra existencia... Para el médico, todo lo que sea comunicar al paciente que su futuro va a ser nefasto le provoca mucho dolor, le enseñaron a curar, y a éso dedica el mayor tiempo posible de su vida. Y más aún todavía, cuando el paciente presenta una enfermedad que le impide comprender lo que se le está transmitiendo en toda su extensión, o en la mayoría de las ocasiones, en ninguna extensión... Sin embargo, centrémonos en esa primera fase de la enfermedad, llena sde dudas, de controversias internas, de desorganización y pérdidas a las que se busca, por parte del enfermo y del terapeuta, una explicación.

Los principales problemas a los que se enfrenta el profesional en el acometimiento de dar esa terrible información, son:

-Miedo a sentir la culpabilidad del que espera mejores noticias.
-Miedo a expresar emociones.
-Miedo a no saber todas las respuestas a las preguntas del paciente.
-Miedo a temer que puede equivocarse.
-Miedo a que no llegue a comprender, entender, lo que se le está transmitiendo.

No se crea que es baladí lo que estoy diciendo. Sesudos investigadores han dedicado mucho de su tiempo a orientar a cómo dar este tipo de información no deseante para ninguno. Así, Baile et als. recomiendan hacerlo en seis pasos:
a) Organización de la entrevista, preparación para ella, b) Analizar la percepción del paciente, c) obtener la invitación del paciente para ser informado, d) Informarle, e) Responder empáticamente a sus preguntas, f) Planificar las actuaciones posteriores y hacer un resumen de la conversación.
El médico ha de enfrentarse a dar la información, siempre, de forma individual para cada uno, porque todos somos distintos.
Las malas noticias siempre proporcionan sufrimiento, también en situaciones de cariz neurodegenerativo, ¿por qué no?. Tal vez por ello exista aún el debate, nuestro debate, acerca de si al paciente con demencia incipiente se le debe informar o no, y hasta cuánto. La información de la enfermedad del paciente es propiedad del paciente. Sin embargo, existe un apartado, reconocido por la ley y la ética médica, que es la opción que tiene el médico para obviarla o compartimentarla, si se tiene la creencia que lo contrario puede ser más nocivo que no decirlo.
¿Y ustedes qué opinan...?


jueves, 21 de julio de 2011

MENTES QUE ESCONDEN PENSAMIENTOS...

La mente de los pacientes con demencia, en ocasiones, nos sorprende. Sabemos de su desorganización, de su lentitud progresiva, de su cada vez más sobria existencia de pensamiento, pero hay momentos en algunos... que nos despistan y nos proporcionan esa información tan interesante que añaden componentes satisfactorios a nuestro trabajo habitual. Frases que parecen no tener sentido ni hilazón, flashes, que como tales: instantáneos,  se convierten en frases con sentido, con mucho sentido si conocemos algo de su pasado.  Los que trabajan en este "mundo" tan peculiar o son cuidadores principales saben de qué estoy hablando...
Y es que nuestra vida se compone también, mucho (demasiado a veces) de atavismos, autocensuras, falsos pudores sociales, represiones de pensamiento y de obra que unas veces ayudan a caminar y otras, en cambio, impiden el tan necesario crecimiento interior. Y es en instantes, momentos como estrellas fugaces en la noche, que brotan diciendo en una palabra todo lo que se guardó en años y años...
Cuántas gracias les doy en silencio a mis pacientes, cuánto me enseñan del género humano para poder entenderlo... a veces.

lunes, 18 de julio de 2011

INFORMACIÓN Y CUIDADOR PRINCIPAL.


Orientación, atención y concentración, lenguaje, memoria, praxias, gnosias y funciones ejecutivas son aspectos que evalaumos siempre en los síndromes neurodegenerativos, pero ¿deberíamos verle en más ocasiones para afirmar con rotundez que el diagnóstico no depende de un mal día...?, ¿puede darnos el cuidador principal, su cónyuge, su hijo, información acerca de estos aspectos?.
Mi impresión es un afirmativo SÍ en todas las preguntas. Resulta necesario oir a quien sabe cómo está por las noches, de si dependen sus respuestas del estrés al que se le ha somitido ese día por ir al médico, el bullicio de la ciudad o del hospital en ese momento...  Contar con la información de alguien que le ve todos los días no es en absoluto despreciable, todo lo contrario.

jueves, 14 de julio de 2011

REFLEXIONES ACERCA DEL DIAGNÓSTICO.


Son muchas las ocasiones en las que se nos plantea la duda de si el paciente que tenemos frente a nosotros para evaluación de su presumible trastorno neurodegenerativo precisa o no más pruebas complementarias, o simplemente pruebas complementarias (sin el más). En la mayoría de las ocasiones, un entrevista con él y con sus familiares nos proporciona la suficiente información para pasarle una u otra batería de tests psicométricos o de otra clase que valore su estado afectivo, cognitivo o funcional. No obstante, ¿constreñir toda una vida, una personalidad, una evolución de su vida a un futuro incierto no merece la pena ser más evaluada?, ¿basta saber que en ese momento de su vida no responde adecuadamente a una serie de preguntas a las que cualquiera respondería adecuadamente para sellarlo con esa etiqueta que le calificará hasta su último instante...?.
Nos lo preguntamos y la mayoría de las ocasiones insistimos en continuar la evaluación otro día, con otros instrumentos, pidiendo pruebas de neuroimagen o solicitando que vengan otros familiares a hablar con nosotros. Es demasiado serio el momento del diagnóstico hasta que tengamos medios biológicos suficientemente serios para confirmar el diagnóstico.
En la mayoría de las ocasiones esta situación se ve en personas en edad geriátrica, una etapa de nuestar vida que también es complicada de saber llevar... Saber que pronto se dejará de existir produce un cambio personal al que solo estando en esa situación se puede llegar a comprender.

miércoles, 13 de julio de 2011

A POR EL TEST GENÉTICO PROPIO.


"La investigación traslacional de la Demencia tipo Alzheimer (DTA) es la búsqueda de nuevos fármacos capaces de detener los mecanismos patogénicos y poder establecer un diagnóstico certero en fases presintomáticas de la enfermedad mediante la combinación de marcadores clínicos y biológicos". Así lo expuso Exuperio Díez Tejedor y Anna Frank, especialistas del Hospital Universitario La Paz (Madrid) en una reunión hace breves días en Madrid.  Se va tras estudios que obtengan una ‘firma genética’ para poder identificar a aquellas personas con mayor riesgo.

“A pesar que la DTA de causa puramente genética, causada por mutaciones que siguen un patrón mendeliano autosómico dominante en tres genes (PPA, PS-1 y PS-2), es excepcional, se sabe que la enfermedad “esporádica” soporta también una susceptibilidad genética compleja, hasta ahora poco conocida y cuyo mayor exponente es el gen de APOE”, han expuesto estos expertos, añadiendo que en los últimos años “se han obtenido resultados de estudios de asociación genómica (GWA) que nos permiten abrir el abanico de posibles genes candidatos a conferir riesgo. En esta línea se está llevando a cabo un estudio multicéntrico en España cuyo principal objetivo es validar un test que analiza la expresión de un panel de 96 genes preseleccionados como posibles candidatos de riesgo para padecer o estar libre de la enfermedad”.

martes, 12 de julio de 2011

INVESTIGAR, INVESTIGAR e INVESTIGAR PARA SER, TAMBIÉN, INDEPENDIENTES ECONÓMICAMENTE

Madrid ha acogido el cuarto y último encuentro previsto del primer ciclo de cooperación entre la industria farmacéutica y las empresas biotecnológicas españolas que ofrecen desarrollos avanzados en nuevos fármacos.

Este primer ciclo ha girado en torno a la investigación de nuevos fármacos de origen biotecnológico enfocados al futuro tratamiento de las enfermedades del sistema nervioso central - Alzheimer, Parkinson, Esclerosis Múltiple (febrero, en Barcelona); cáncer (abril en Barcelona y mayo en Madrid) y, por último, la jornada de hoy, en la que se ha abordado el desarrollo de terapias para el tratamiento de procesos inflamatorios e infecciosos, piel y asma.

En la reunión de  Madrid, ocho empresas biotecnológicas españolas, algunas de muy reciente creación, han presentado sus avances clínicos: BCN Peptides, Sanifit, Immunonovative, Archivel, Nanoimmunotech, Palau Pharma, Advancell y Ambiox Biotech. Por parte de la industria farmacéutica, han participado catorce compañías: Abbott, Bayer, Esteve, Faes Farma, Janssen, Lacer, Merck, MSD, Pfizer, Reig Jofré, Rovi, Sanofi-Aventis, UCB Pharma, y Viñas Laboratorios.

Tanto empresas biotecnológicas como compañías farmacéuticas valoran muy positivamente esta iniciativa, por considerar que supone un camino mutuamente beneficioso que deberá contribuir a la consecución de fármacos que lideren el tratamiento de patologías del ser humano y además, evitar el pago de royaltis de moléculas investigadas y patentadas por otras empresas de otros países (Éso es dinero que se va de un país, que se descapitaliza).
La investigación es una fuente de riqueza como otras tantas para un país, y es por ello necesario estimularla. Debe decirse, también, que sin el empuje de personas que las pongan en marcha sería, es, imposible que esto se lleve a cabo. A cambio, los gobiernos de los países deben tan solo no poner demasiados inconvenientes para que se lleve a cabo tal esfuerzo, limando el camino de burocracias inútiles y acercando los préstamos, por ejemplo, a quienes lo necesitan para levantar al país.
Los activos de un país, recordémoslo, lo hacen quienes trabajan desde que entran en su lugar de trabajo hasta que salen de él, no quienes evitan hacerlo argumentando peregrineces que en estos tiempos de crisis debiera dar vergüenza simplemente pensarlo.

jueves, 7 de julio de 2011

EL DELIRIUM NO ES UNA DEMENCIA.

Son muchas las ocasiones que se nos solicita nuestra presencia ante un cuadro de síndrome confusional ante el ingreso de un paciente mayor o muy mayor en el hospital. Y es muy importante y merece toda nuestra atención esta situación. En realidad me atrevo a decir que es el principal trastorno cognitivo al que nos enfrentamos en la atención clínica diaria cuando se ingresa una persona añosa en un hospital.
Estoy hablando del síndrome confusional agudo o del delirium.
El problema fundamental del delirium es que su diagnóstico ha de hacerse a pie de cama, por lo que no es infrecuente que no se reconozca o se efectúe mal diagnóstico. No es que al facultativo se le diga cuáles son los síntomas o se simplifique su sintomatología al máximo para que emita el diagnóstico o predicción, sino que debe verse directamente evaluando los días precedentes. Además, el delirium es un síndrome, no una enfermedad per se, y como tal síndrome, se compone de signos y síntomas.
Se denomina de muchas maneras: síndrome confusional agudo, estado confusional agudo, reacción orgánica aguda, psicosis exógena, etc.
Realmente el delirium es un síndrome cerebral, orgánico de causa multifactorial (fármacos, infecciones, alteraciones metabólicas y nutricionales, enfermedades endocrinas, enfermedades neurológicas, postoperatorio, dolor, infarto agudo de miocardio, etc...) , en el que de forma aguda se produce una alteración en su nivel de conciencia asociada a una disfunción cognitiva múltiple predominando desde el punto de vista neuropsicológico, una dificultad manifiesta para dirigir o mantener la atención.

No voy a entrar en los tratamientos farmacológicos que utilizamos, pero sí dejaré la información de que el delirium es pasajero, la causa principal y sus síntomas con fármacos específicos producirán  la vuelta a la normalidad. Ése es el hecho fundamental.
Sirva ésto para tranquilizar a tantos familiares que se autoinducen a pensar que la irreversibilidad es la tónica y que la demencia la tienen encima de su familiar.

martes, 5 de julio de 2011

TRATAMIENTOS Y CHARLATANES.

No es infrecuente que se nos consulte o recibamos a familiares de pacientes que han oido, o incluso han llegado a ser tratados,  con sustancias o remedios "maravillosos" para la dolencia de su familiar. Recuerdo que tuve un paciente hace ya años al que venían "tratando" desde hacía varios meses con un triturado "maravilloso" para su Alzheimer. Su ingrediente fundamental eran mollejas de gallina francesa que debían ir a buscarlo mensualmente a Biarritz y pagar la suma de aproximadamente 1500 Euros de los de ahora y en pesetas sobre las 250.000 si no recuerdo mal. Evidentemente, llegar a dar aquel paso fue por la ignorancia por un lado y el rechazo al diagnóstico por otro. La familia no toleró el diagnóstico. Visitó a los tres gurús científicos de aquel momento, que coincidieron en el diagnóstico, e incluso enviaron toda la información del caso a un gran Hospital americano para que emitieran también su opinión.... Luego, la desesperación les llevó a ser engañados por un indeseable que jugó malevolamente con el cariño y el dolor de una familia que se resistía a aceptar la "marcha" de aquel todavía joven marido y padre.
Evidentemente me faltó tiempo para "vomitar" mi exasperación al respecto y aconsejarles que no siguieran por ese camino. recuerdo que al final de varias sesiones con la familia, aceptaron la situación, se trató lo mejor que se pudo a su familiar y sus conciencias se estabilizaron al final...
Existen tratamientos que en ocasiones nos cuesta admitir, aun viniendo de profesionales muy serios y destacados. Pero comprendemos que sus deducciones pueden llegar a ser realidades en un futuro. Lo que nunca debiéramos admitir y sí denunciar es a esos charlatanes de feria que sin base ninguna se atreven a afirmar la curación de enfermedades con gran rotura social e incurables por el momento.  Están hiriendo muchas sensibilidades, así como dudar de una comunidad científica y clínica que trabajamos lo más rectamente que sabemos en pos de una experiencia que, al menos, nos faculta para opinar.

lunes, 4 de julio de 2011

DEPRESIÓN Y DEMENCIA.

Algunas observaciones han llevado a sugerir que la depresión podría ser un pródromo en algunos casos de demencia. Sin embargo, meta-análisis efectuados  posteriormente no afirman tal presunción. Lo que sí parace probado, y en eso con la simple observaciuón de los profesionales que trabajamos con este tipo de enfermedad, es que un trastorno depresivo afecta en la evolución y rapiodez. Alguien que se torna "pasivo" o recalcictrante en un pensamiento negativo, tiene muchas más posibilidades de evolucionar hacia un trastorno neurodegenerativo. Es obvio.
Como es también obvio, que lo que no se usa se esclerosa y atrofia, por lo que el olvido está más que instaurado en este tipo de pacientes. El NO USO de la memoria, el NO ADIESTRAMIENTO de la memoria en nuestros estudiantes y jóvenes traerá consecuencias negativas en la adultez y vejez. Ya en la década de los 70 se decía que la memoria no debería estimularse, que solamente era positiva la comprensión. Y sí, ésa es buena pero también la primera. Deben ir a la par, aunque el esfuerzo se mayor, pero  ¿qué surte sin esfuerzo...?.
Concluyendo, la depresión sí IPUEDE influir en la aprición del síndrome demencial, pero no en todos los pacientes ni en la misma medida e intensidad. Por ello, cuanto antes se acuda al apoyo psicoterápico (antes del farmacológico, NUNCA éste en primera instancia), mejor.
Acudan a su médico, es el que sabe de esta patología. Es un consejo.