domingo, 29 de mayo de 2011

SOSPECHAS...

Vino a verme en un lunes. No tenía hora pero tuvo la prudencia de llamarme por la mañana a mi móvil para pedirme opinión sobre sus síntomas, que no pude decírsela obviamente, pero noté que estaba muy angustiado. Tendrá que ser algo tarde... Le dio igual.
Se trataba de su sensación de que algo iba mal en su cabeza... Tenía sesenta y cinco años y sus olvidos iban en aumento. El fin de semana había sido terrible para él. No hacía más que no recordar cosas que había hecho o que tenía que hacer. Sí, ya llevo algún tiempo así pero no le daba importancia. Sí, vivo solo. ¿Que por qué me preocupa que tenga fallos de memoria?. Pues porque temo padecer Alzheimer.
Pablo, que así se llama, padece un estado que posiblemente se encuadre en el comienzo del síndrome neurodegenerativo del que él mismo sospechaba. Hoy, está estabilizado y lo que es más importante: no sufre. 
Hablo de este paciente para apostar por el futuro, cambiante sí, pero mucho más interactivo que el que hemos vivido. Se hizo bien por parte de las Asociaciones de Familiares, por los técnicos, demenciólogos o como queramos llamarnos, y se hizo también bien (aunque mejor se podría hacer todavía...) por los medios de comunicación. Hoy, el ciudadano sospecha porque tiene información, y lo que es más importante, tiene comunicación. No se queda, no comienza a quedarse, sin hacer nada. Acude ante su sospecha, que muchas veces es afortunadamente, negativa, al profesional que puede despejar sus temores. Yo creo que ése es el primer triunfo frente a la enfermedad. Los demás aún tardarán en llegar.
El diagnóstico prematuro es muy importante, no solo para su clínica y posterior tratamiento, sino para que él mismo "ordene" su futuro, aquel que solamente se puede hacer bien si se piensa y está en paz con uno mismo.

viernes, 27 de mayo de 2011

ASOCIACIONES DE FAMILIARES DE ENFERMOS

Admiro a las Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer. Sé que no digo nada original... pero hoy, hablando con Pilar, la Presidenta de AFEDAZ, y ver el entusiasmo que ponía en la semana del Alzheimer de este año, cómo sentía su programación (recordemos que este año se ha catalogado como El Año del Alzheimer), me he dicho que debía decirlo en voz alta.
La mayoría de las veces, los humanos no agradecemos lo que otros hacen por nosotros, aunque lo veamos, que no siempre lo vemos... Y no es por maldad o menosprecio... solamente no pensamos que es bueno decirlo, como también lo es decir te quiero o qué contento estoy que estés a mi lado...
Ser o haber sido familiar de un paciente con Alzheimer justifica en muchos casos no querer saber más de esta enfermedad... sí. No lo comparto, pero lo comprendo. Se sufre mucho, se agota demasiado por los cuidados diarios, por los problemas constantes de todo tipo...
Lo que sucede es que dar la espalda a otros a los que uno mismo puede ayudar no siempre es positivo... vamos nunca.
Me dijo una vez un monje budista que nadie nos salva sino nosotros mismos, que nadie puede ni nadie debe. Solo nosotros caminamos por nuestro camino, solo nosotros nos encontramos a diario con nuestras sombras...

martes, 24 de mayo de 2011

EL ALZHEIMER PRECOZ NO ES SOSPECHOSO.

El último trabajo publicado en Neurology por investigadores españoles, concretamente del Hospital Clinic de Barcelona, sostiene que la tercera parte de los pacientes que son diagnosticados de DTA antes de los sesenta años no padecen trastornos en su memoria como uno de los síntomas iniciales del comeinzo de la enfermedad. Tal afirmación se sostiene tras analizar las biopsias cerebrales de 40 pacientes  que enfermaron de Alzheimer antes de lo habitual.
Cerca del 10% de los casos se desarrollan antes de los 65 años pero ahora se afirma que lo hacen con alteraciones motoras, visuales, o del habla antes que de trastornos en su memoria. Tal situación enlentece su diagnóstico y puesta en marcha de terapias que aunque no curan sí enlentecen su progresión. 
Este estudio deja la constatación de que en el 41% de los casos en los que aparecen otros trastornos antes que la pérdida de memoria, está presente el alelo APOE4 (tres veces más común en  personas con antecedentes de DTA).
Queda claro que existen situaciones que intuimos pero que no son lo que sabemos que son cuando el diagnóstico está ya presente. Mi impresión es que estamos comenzando a hablar verdaderamente sin tapujos. Nos estamos despojando de temores que induzcan a molestar nuestro mismo pudor. Lo haremos sin hacer daño, sí, pero debemos trasladar a la opinión pública nuestros temores ante situaciones que no coinciden con lo que hoy podemos afirmar de un trastorno psicogeriátrico al uso. Son conductas extrañas, en ocasiones al límite, que deben ser estudiadas más a fondo. Y para ello, con diez minutos... ¡pues  como que no!. Al paciente, lo sea definitivamente o no, hay que dejarle hablar, y nosotros introducir las variantes y técnicas que nuestro trabajo ha ido gestando con los años de práctica para averiguar lo que su organismo esconde. Luego, si se precisa, vendrá la neuroimagen y los posibles biomarcadores.
hasta otro día. Les deseo muchos momentos felices.

domingo, 8 de mayo de 2011

10 VARIANTES GENÉTICAS... YA

Se lee en Nature Genetics que dos estudios de las universidades de Pensilvania (USA) y Cardiff (R.Unido) han conseguido identificar cinco nuevas variantes genéticas asociadas a la DTA .
Los científicos, dirigidos por el Dr. Achellenberg desde USA incluyó 8.309 casos y 7.366 controles normales cognitivamente. El equipo del Dr. Williams, desde R. Unido combinó análisis de cuatro estudios de asociación amplia de genoma sobre la enfermedad publicados con anterioridad.
Las cinco nuevas variantes genéticas halladas elevan a diez el número de localizaciones de susceptibilidad confirmadas para la DTA y en conjunto incluyen genes candidatos con implicaciones en el funcionamiento inmune, procesos en las membranas celulares y el procesamiento de lípidos.
Ser una enfermedad con variadas etiologías, algunas seguro que por descubrir aún, genera avances continuos que obligan a dejar de censurarnos el pensamiento y proseguir animando a quienes desde el mundo de la genética trabajan para impedir el desarrollo de esta enfermedad. Recuerdo cuando comencé la carrera que hablar de genética era hablar de... cien´cia ficción y hoy exige que cualquier equipo de investigación que se precie contenga un genetista en su equipo.

sábado, 7 de mayo de 2011

¿ES ÚTIL LA TERAPIA COGNITIVA?

Recuerdo hace ya unos cuantos años que presenté junto con un compañero neurólogo, ya lamentablemente desparecido, José Mª Manubéns, el Día Mundial del Alzheimer en Madrid a los medios de comunicación. Fuimos interrogados en la rueda de prensa acerca de todo lo que se suele preguntar en esos foros sobre la enfermedad, pero se hizo mucho hincapié en el tratamiento preventivo y su verdadera valía. Pitu (el Dr. Manubéns) y yo discrepamos al respecto. Él, mucho más científico que yo, profundamente inmerso en el poder de las entonces moléculas que estaban por llegar (yo también, obviamente) para combatir la enfermedad, no se apeaba de sus muy profundas dudas acerca de usar el esfuerzo como defensa frente a una patología que avanzaba, y avanza, sin respetar al cerebro como desearíamos todos. Delante de los periodistas fuimos bastante precabidos a que se pudiera tomar nuestras amigables discrepancias como bélicas posturas que en absoluto lo eran. Simplemente defendíamos posiciones diferentes influenciadas por nuestro trabajo diario. Él, más en valoración y diagnóstico y seguimiento más tardío sin utilizar técnicas de estimulación cognitiva ni terapias famacológicas para fortalecer la voluntad, y yo, en mi trabajo diario, con un seguimiento más pormenorizado y estrecho, y sobre todo con la experiencia de la puesta en marcha de un Centro de Día (hoy ya cerrado) en nuestro hospital y de la formación de profesionales que creyeran en lo que hacían y que supieran hacer su labor de una manera magistral (como así lo hacían y seguro que lo seguirán haciendo en donde estén). 
Han pasado varios años y las terapias de estimulación cognitiva y otras adyacentes han sido más perfeccionadas (¡arreglados estaríamos si no mejoráramos...!) y en todos los centros de breve, mediana o larga estancia para estos pacientes se usan estas técnicas, como también se utilizan en los propios hogares porque su utilidad es manifiesta. No tanto como desearíamos, evidentemente, no en todos con igual resultado, evidentemente también, pero sí con una positividad a la que nadie la pone en duda. Comprendo lo que Pitu me expresaba y luego, tomando una cerveza y unas patatas bravas en un bar de la Plaza Real madrileña discutíamos. No había ningún estudio amplio que reflejara lo que varios apreciábamos. Y era verdad. Pero era complicado, como lo seguirá siendo. Los estudios de esta índole precisan de una financiación determinada por la amplia participación de profesionales en ellos y por el tiempo que hay que dedicarles. Y si antes era difícil encontrar esa financiación, ahora... Lo que sí es irrebatible es la opinión de todos aquellos que trabajamos en este medio y que efectuamos el seguimiento cercano de los pacientes. Y mejoran, como así lo atestiguan los familiares que observan a los pacientes a diario.
Me preguntan qué tipo de ejercicios deben efectuar. Depende de cada paciente. Todos no son iguales porque no todos poseen la misma biografía social, intelectual, ambiental, etc., pero a grandes rasgos, todos los ejercicios de carácter concentrativo,  y siempre tutelados por alguien, que bien puede ser un familiar si es en el propio domicilio o un profesional avezado si se hace en un Centro.
Todo aquello que no se utiliza se atrofia. TODO. Leer es un buen ejercicio, buscar sinónimos, explicar para qué sirve un utensilio concreto o resolver un simple ejercicio intelectual es factible para comenzar a situar al paciente en su término. Como comprenderán, no todos saben quién escribió La Metamorfosis, o qué paises limitan con Myanmar... De lo que no soy creyente, como ya lo he puesto en otro comentario de este blog, es de esas maquinitas electrónicas que se anuncian en la televisión o en las revistas.
¿Existen dossieres de ejercicios para hacer?. Sí, y todos solemos confeccionar los nuestros  con ejercicios que cambiamos a menudo, incorporando y eliminando los que la experiencia nos demuestran que pueden mejorarse.
Una cosa más: sabemos que los humanos comenzamos a perder rapidez y concentración mental ya desde los treinta años. Por tal motivo, ¿no creen que es preventivamente útil pensar en estimular más, aunque sea lúdicamente, este órgano maravilloso que es el cerebro, cuanto antes mejor?. No hace falta esperar a tener lagunas de memoria... entonces tal vez comenzará a ser menos temprano.

martes, 3 de mayo de 2011

CIENCIAS DE LA INFORMACIÓN Y ALZHEIMER.

Hoy he tenido en el Hospital la llamada de una Licenciada en Ciencias de la Información de Madrid. Está haciendo una tesis doctoral acerca de cómo los periodistas tratan la información referente a la Enfermedad de Alzheimer. Me ha pedido que le respondiera por escrito unas preguntas. Lo he hecho. 
Me parece muy positiva esta iniciativa de tesis doctoral. Implica responsabilidad hacia una profesión que para mí es enormemente preciosa e imprescindible, ahora y siempre. Y digo que el motivo del estudio  me parece muy atractivo porque en no pocas ocasiones me he preguntado al leer un artículo referente a esta enfermedad en un periódico si sabrían él/ella,  quien firmaba el artículo, la enormidad de lectores que había tras aquel reportaje, aquella reflexión. Si en España hay cerca, posiblemente, ( porque nadie se ha interesado realmente en querer saberlo... no fuera a crear alarma social... ) 800.000 personas afectas, no es menos cierto que a su alrededor hay una familia y unos cuidadores, sean profesionales o no profesionales, interesados en conocer con palabras que ellos pueden entender (las nuestras en ocasiones no las sabemos poner a su altura), qué sucede con sus dudas, qué hay de nuevo o qué cuentan aquellos que están haciendo lo mismo que ellos a muchos kilómetros de distancia. Por lo tanto, Claudia, bienvenida sea tu iniciativa, analiza nuestras respuestas, las de los que trabajamos con este tipo de pacientes, y, seguro, que tus resultados serán muy interesantes para reconducir errores o afianzar  recorridos correctos.

La oscuridad de la sombra del pino depende de la claridad de la luna (Kodo Sawaki)