domingo, 26 de septiembre de 2010

ESPERANZA vs DESESPERANZA.


Hace unos días estuve dando una conferencia en la que afirmé con rotundidad lo que nadie queremos que sea, pero que es: tardará mucho tiempo hasta que exista un tratamiento útil para curar la demencia tipo Alzheimer. No es lo que se quería escuchar, lo sé, y más cuando el día anterior se había dicho todo lo contrario sin basarse en ninguna información real... Hace 15 años oí de labios de uno de los mejores especialistas del país en aquel entonces que la cura estaría en prácticamente cinco años. Y no.
Pueden prometerse deseos para bien: calmar la ansiedad de los familiares que tienen un enfermo con este diagnóstico. Sin embargo, siempre he tenido mis dudas por generar esperanzas de algo que no es y que desespera al fin (desesperar= contrario que esperar).
Me basaba ante la rotundez de mis palabras en dos hechos:
1º: La crisis económica es tal que ha hecho disminuir drásticamente la inversión de las biotechs en investigación y apostar más por aquellos productos cuyo éxito se ve más cercano y por lo tanto generar más dinero. Es comprensible, son empresas, no ONGs, y deben rendir cuentas a quien les dan su dinero para que les devuelvan más, no menos.
2º: Es muy difícil encontrar un producto farmacológico que bloquee la vía que conduce a la eliminación total de la enfermedad que, recordémoslo, es multifactorial.
En cambio, sí que se ve con optimismo la vía de productos que bloqueen la creación de las lesiones que ocasionan la enfermedad. En la Universidad Rockefeller de Nueva York descubrieron recientemente (el equipo del Dr. Paul Greengard, Nobel de Medicina) que las placas de proteina betaamiloide eran fabricadas por la enzima gamma-secretasa, por lo que actuando sobre ellas, se eliminaba el problema, pensaron... Pero no. Observaron que los productos usados para ello, producían consecuencias colaterales que impedían su uso terapéutico. Sin embargo, sí han descubierto, que un antitumoral llamado imatinib (Glivec) disminuye la producción de todas las formas de beta amiloide sin afectar a la producción de otras moléculas. En la revista Nature de este mes se explica su mecanismo de acción.
Sin embargo, no puede usarse este producto para tratar a los más de 30 millones que en el mundo, posiblemente, sufren Alzheimer. El producto tiene un inconveniente: no puede traspasar la barrera hematoencefálica, o sea, no pasa a cerebro.
Este descubrimiento ha sido un paso muy importante y ahora se seguirá investigando acerca de este tipo de productos anticáncer para poder encontrar uno que atraviese la susodicha barrera.
Pero estas investigaciones llevan su tiempo, primero de laboratorio, luego de ensayos en animales y en personas. No lo olvidemos. Lilly, un laboratorio internacional de los tres primeros en investigación mundial, acaba de echar a la papelera un producto antiAlzheimer tras varios años de estudio e investigación. Tenía gravísimos efectos secundarios.
Sin embargo, todo tratamiento que aparezca vendrá precedido de una llamada de atención: deberá usarse en etapas muy precoces de la enfermedad. Y éso significa lo que todos los profesionales que nos dedicamos a esta patología repetimos: Debe diferenciarse muy bien qué es un defecto cognitivo leve, incipiente o no, del que sí lo es. Y éso, diagnosticado y puesto en tratamiento preventivo (con sustancias y métodos que lo son de veras), favorecerá que cuando existan esos fármacos sean verdaderamente efectivos. Es fácil pensar que siempre es más productivo actuar sobre algo no deteriorrado totalmente que sobre lo que tan solo está algo dañado y se detiene su progreso, ¿no creen?.
Se sabe que un porcentaje nada desdeñable de defectos cognitivos leves evolucionan a demencia al cabo de cinco años. ¿Para cuando un "despistaje" preventivo de los ciudadanos, todos, para saber con exactitud cuántas demencias se producen en nuestro país?. Ésto, sí es toy seguro que no costaría dinero. Estoy completamente convencido que voluntarios del país cederían parte de su tiempo por colaborar en un estudio del que todos nos veríamos beneficiados.

lunes, 20 de septiembre de 2010

RECONOCIMIENTO DE LAS TERAPIAS NO FARMACOLÓGICAS

Reitero en esta entrada la importancia que las terapias no farmacológicas (TNF) tienen en la mejora y el mantenimiento de los pacientes con demencia tipo Alzheimer y otras. Cerca de 36 millones de personas en el mundo, y entre 700 y 800.000 en España sufren de la Enfermedad de Alzheimer.
Hace años fui invitado a presentar el Día Mundial del Alzheimer en Madrid junto a un compañero muy querido por mí y por tantos muchos más, y que lamentablemente hoy ya no está con nosotros. Era Pitu Manubens, un gran neurólogo navarro, afable, cercano, extraño en cierta forma pero con un gran corazón. Seguro que estará allá arriba apoyándonos en todo lo que hacemos, como lo hacía en vida. Les decía que presentamos juntos un 21 de septiembre el Día Mundial del Alzheimer ante los medios de comunicación. Respondimos a muchas preguntas entre las cuales no podía faltar la de si eran positivas las TNF, más o menos que las farmacológicas. Discrepamos profundamente. Él no creía en ellas porque científicamente, y tenía razón, no estaba demostrado. No había trabajos que lo confirmaran. Él era muy estricto ante los resultados testados con la metodología científica. Me harté de decir que los que estamos en las trincheras lo vemos a diario, no lo testamos científicamente (no tenemos tiempo) pero otros los revisan también cada año y tampoco así hay forma... Enfín, que no nos pusimos de acuerdo. Él me lo rebatía cada vez que nos veíamos. Yo le respondía que el tratamiento famacológico específico también funciona (en los que funciona) pero que las dos terapias es lo que funciona más.
El problema es que el trabajo del humano con el humano es muy caro, digamos la verdad. Es más económico, por mucho que cueste, la pastilla, y éso lo atestiguamos todos los que trabajamos en este medio. Por éso deseaba traerles el estudio recientemente publicado en España coordinado por la Fundación María Wolf en el que demuestran tras cinco años, un equipo de 22 investigadores extranjeros y nacionales. Su objetivo era conocer si de verdad funcionaban las TNF y cuál era la más eficaz para mejorar la calidad de vida de los afectados. El equipo de investigadores revisó 1.300 estudios científicos concluyendo que las TNF son más eficaces que los fármacos. El estudio basado en la evidencia científica ha sido presentado simultáneamente hace una semana en Madrid, Nueva York, Munich, Hong Kong y Londres. El estudio refleja la gran mejora por las TNF de la cognición, la conducta, el estado de ánimo o los síntomas más deteriorrantes del paciente, así como mejora la calidad de vida del cuidador.
El Dr. Olazarán, neurólogo e investigador de la Fundación Wolf, especificó que los programas de estimulación cognitiva, el entrenamiento en AVD, y la intervención conductual generan mejoras que no logran los fármacos actuales específicos para esta dolencia. También lo afirma otro gran especialista en la materia, el Dr. Peña Casanova, del Hospital del Mar (Barcelona).
Los compañeros que informaron del estudio pidieron al Gobierno, que apoyen este tipo de TNF por medio de cualquier forma que ayude poder llegar al paciente, y añadieron que si lanzar un fármaco al mercado cuesta entre 1.000 y 1.800 millones de dólares, el estudio más costoso jamás realizado con una TNF no pasó de 0,8 millones de dólares.
Los programas que desde nuestras consultas hacemos "a la carta" para cada paciente, mejoran el estado de ánimo y disminuyen la depresión, evitando así los problemas conductuales que tantos inconvenientes generan a los familiares y/o cuidadores profesionales. Y lo que es también muy importante, evitan el uso en ocasiones desmedido de fármacos con efectos secundarios notables y que aceleran el declive del paciente.
Y no estoy en ningún caso en contra de los fármacos que usamos, no. Es más, los problemas de conducta, tan difíciles de controlar por el cuidador, se mejoran perfectamente cuando utilizamos ciertos fármacos existentes desde ya hace mucho tiempo en la farmacopea mundial. Sabemos usar la dosis exacta en el momento adecuado en que el paciente lo necesita. Y también disminuirlo cuando ya no lo necesita, quede claro.
Por lo tanto, me reitero en la utilidad de las TNF siempre usadas individualmente primero para cada paciente, porque todos somos distintos y todos seremos diferentes si caemos en la enfermedad. Por ello, deberá dirigir la terapia el profesional que más al día esté de la enfermedad y su evolución, por lo general el médico prescriptor de la terapia, y luego desarrollada por profesionales bien entrenados para saber fijar la intensidad de su uso y la duración del mismo.
La esencia de la mejora que se observa cada mes al revisar al paciente en la consulta nos afirma que vamos por buen camino y que apoyar al cuidador (ya sea profesional o familiar) será la manera más eficaz para que esa calidad de vida de la que hablábamos al principio se consiga y haga real.

jueves, 12 de agosto de 2010

DIAGNÓSTICO.


Establecer categóricamente el diagnóstico de una demencia tipo Alzheimer no es fácil. Siempre existirá algún tipo de duda para quien se niegue a creer (y está en su derecho) que ese cerebro se va a ir deteriorando tanto como le ha dicho su médico. Y es que la experiencia siempre nos demuestra que no todos los síntomas en intensidad y frecuencia se contemplan de igual forma en todos los pacientes.
Acaba de desarrollarse un nuevo marcador radiactivo que se conoce ya como 18-AV-45 (o florbetapir F-18), basado en el isótopo radiactivo flúor-18. Éste se une a la proteina beta-amiloide como el compuesto Pittsburgh (PIB), pero a diferencia de éste, el florbetapir F-18, tiene una vida media de 110 minutos aproximadamente, lo que incrementa el poder ser transportado a grandes distancias, lejos de los lugares en los que se fabrica. La cantidad de florbetapir se acumula en los cerebros de los pacientes con demencia tipo Alzheimer (DTA) en comparación con voluntarios sanos. El estudio detallado se encuentra publicado en el Journal of Nuclear Medicine del mes de julio.
También está tomando mucho interés una técnica de resonancia magnética llamada por tensor de difusión (DTI) para evaluar la integridad de la materia gris y materia blanca del tejido cerebral en grupos de alto riesgo (aquellos con antecedentes de DTA hereditaria) sin signos de alteración cognitiva. Esta técnica permite la evaluación de la integridad microestructural de los axones y de la mielina. En un estudio publicado este mes en la revista Neuroimage, se concluye que las personas de alto riesgo presentaban una menor integridad de tractos de materia blanca que están interconectados con regiones grises relacionadas con la función de la memoria. Tanto la integridad axional como la mielina de los tractos de sustancia blanca estaban reducidas. Es de esperar que este tipo de técnicas no cruentas se desarrollen mucho en el futuro próximo para poder optar a ellas antes que las que implican una dosis de molestia más elevada, como es el caso del estudio del líquido cefalorraquídeo y sus implicaciones de niveles de T-tau y P-tau como factores previsibles de generar la DTA en un tiempo más o menos breve.
Mientras tanto, es de ley decir que este tipo de técnicas no están al alcance de todos. Las más de las veces son estudios en una población muy pequeña. Después se deberá extender a una población mayor, lo más estable posible y luego valorar la cuantía del gasto. Éstas comentadas anteriormente y otras muchas son pruebas complementarias al diagnóstico. Lo repetiré: complementarias. Y lo son para apoyar más el que antes se ha hecho con el paciente frente al médico y con la entrevista previa al cuidador. Ésa y solamente ésa es la que nunca se eliminará: la entrevista clínica.

miércoles, 4 de agosto de 2010

TERAPIAS BLANDAS y MAQUINITAS.

Se nos pregunta en muchas ocasiones acerca de ejercicios, programas de entrenamiento cognitivo, etc se pueden llevar a cabo con pacientes con demencia. Se oye hablar de cuán productivo es hacer crucigramas, sopas de letras, sudokus...Y sí, cualquier ejercicio mental que provoque salir del aislamiento psíquico es bueno; y también el físico, como se demuestra en los últimos trabajos publicados por revistas especializadas que demuestran que las alteraciones cognitivos son menores en personas que efectúan cualquier ejercicio físico aeróbico. Sin embargo, es aconsejable, por no decir estrictamente necesario, que personas con alguna deficiencia cognitiva leve se supervisen por un profesional en esta materia. Conocer en qué nivel se encuentra este defecto cognitivo más la biografía social, familiar, profesional o anímica que le acompaña, etc. supondrá el planteamiento de uno u otro tipo de ejercicios, duración, progresión en el tiempo, etc. Por no decir el tipo de tratamiento farmacológico que debe o no debe tomar a partir de entonces, duración en el tiempo, dosis crecientes o decrecientes...
La efectividad de estas "terapias blandas", como se las conoce, siempre está en discusión, más aún cuando quien las niega no las conoce. Cuando hablamos de terapéuticamente positivo a un determinado tipo de tratamiento es que lo relacionamos con su curación total, y no debe ser éste el pensamiento que nos acompañe al hablar de este tipo de patología, desgraciadamente. No existe el tratamiento que cure, pero sí el que aminore su sintomatología de tal forma que le facilite llevar un vida lo más estable posible. Y ésto, el familiar, el cuidador, ha de asumirlo para evitar frustraciones posteriores.
Las terapias blandas efectúan una modulación en torno a su sintomatología psicocognitiva muy a tener en cuenta. La disciplina de hacer la terapia a diario, la recompensa de ser efectuados correctamente, la ilusión de ser reconocido por su esfuerzo, genera un ambiente positivo en su hogar, en nada comparable a si fuera lo contrario.Cuando este tipo de terapia se efectúa en un Centro Psicogeriátrico todavía es mayor su eficacia por la grupalidad en la que se efectúa.
Menos entusiasta soy, vamos... que no lo soy en absoluto, con esos aparatitos que indefectiblemente desde hace unos años se publicitan en fechas navideñas y que como si fuera una maquinita de marcianitos intenta convencer a los ciudadanos de ser milagrosa frente a los defectos cognitivos. Y rotundamente no. Mucho ha debido preocupar esta disquisición detrás de la que solamente existe un deseo pecuniario (¡como no podía ser menos!) para que incluso la revista Nature publique este mes un estudio efectuado por investigadores de la Universidad de Cambridge en el que demuestran que este tipo de ejercicios tan solo aumentan (y parcialmente) la destreza de las tareas asignadas pero, en absoluto, la capacidad cognitiva, o lo que es lo mismo, memoria, razonamiento o habilidades de aprendizaje, o dicho de otra manera. aquéllo que la propaganda profetizaba iba a mejorar.
Siempre en mi equipo hemos creado ejercicios "a medida" para nuestros pacientes, porque todos son distintos. Su historia personal, me cuentan en consulta los pacientes, nunca observo que es igual de una a otra persona. ¡Influye tanto la personalidad en todas nuestras vivencias!. El paciente que salió de mi despacho, aún con el mismo diagnóstico que el que entrará a continuación, tan solo se le parece por el diagnóstico.
Cuando la terapia se efectúa en el domicilio, la única estrategia que les pido a los terapeutas o cuidadores es que durante esa media hora o veinte minutos en que trabajan con el paciente se desconecten totalmente de sus otras responsabilidades y estén full time con él, y use sus dotes de firmeza, temple, cariño y elasticidad en las posibilidades adaptativas con el paciente. Si, además, es familiar, contaremos con un aspecto añadido a influir sobre su trabajo: el conocimiento íntimo del paciente. Cualquier carencia formativa estamos dispuestos a ayudarle. Reconocemos que nadie nace enseñado y que aunar conceptos como padre, paciente, presente, carencias, futuro incierto... provoca un tsunami dentro del cerebro del sano difícil de equilibrar. Pero, aunque suene muy duro, tampoco hemos de obviar que, en ocasiones, queriendo hacer el bien se hace mucho daño...

TRATAMIENTOS PARA NO CURAR.

Obra del artista oscense Alberto Carrera Blecua.
¿Existe tratamiento efectivo para esta enfermedad...?.
En términos generales debiera decirse que al igual que en otras enfermedades crónicas, más de corte psicogeriátrico, existen terapias, a poder ser mixtas (tratamiento farmacológico y psicoadaptativo) que mejoran la evolución del futuro del paciente. En ellas se mezclarían los propiamente específicos para la enfermedad demencial, fármacos como: donepezilo, rivastagmina, galantamina y memantina, junto a otros como estabilizadores del ánimo, antidepresivos, ansiolíticos, neurolépticos, inductores al sueño, etc...
Todos ellos se pueden aplicar en momentos concretos de su evolución, aunque el que siempre ha de existir es el psicoadaptativo en el que entran a formar parte importante las terapias blandas.
Pocas veces el ciudadano acepta que si un tratamiento no elimina totalmente la enfermedad no sirve para nada. Es por ello nuestra obligación decir que la medicina no cura la mayoría de las enfermedades, aunque sí avanza cada día en lograrlo y mientras, suscita tratamientos paliativos para mejorar el momento del paciente enfermo. Debiéramos relativizar más todos nuestros actos y pensamientos. Saber entender el momento y valorarlo en toda su extensión para no entrar en la frustración de no conseguir lo que más anhelamos.

domingo, 4 de julio de 2010

LA MEMORIA Y EL OLVIDO.

Uno de los síntomas que con mayor rapidez hace que se venga a nuestras consultas es la pérdida de memoria. Pensar que no se es capaz de recordar información almacenada hace años u horas, incluso, alarma al ser humano.
J.P. era un varón de 81 años que falleció hace aproximadamente dos años. Fue profesor de instituto y tras jubilarse llevaba una vida bastante activa. Ayudaba a sus hijos haciéndose cargo de sus nietos en no pcas ocasiones, acudía con su esposa a actividades culturales, viajaba, etc. Sin embargo, siete años antes de fallecer tuvo la mala fortuna de desarrollar una demencia. Lentamente fue perdiendo memoria, primero fueron olvidos sin importancia. Más tarde dada la repetición de los mismos y por carecer de antecedentes de despistes anteriores en su adultez, su esposa fue preocupándose hasta que los olvidos se hicieron más importantes. Cuando se le exploró más específicamente se llegó a la conclusión no deseada de que sus lóbulos temporales medios, que incluyen una estructura llamada hipocampo y otras regiones adyacentes que facilitan percepciones en memoria a largo plazo estaban dañados.
Los recuerdos no se almacenan en el hipocampo (residen en otro lugar, en las replegadas capas externas del cerebro, el llamado neocórtex), pero ésta es la parte que los consolida.
Conforme pasó el tiempo su hipocampo se fue destruyendo, y sin él, su cerebro se comparó con una cámara de vídeo sin cabezal de grabación: veía pero no registraba. Pasó progresivamente a sufrir una amnesia anteriógrada y más tarde en retrógrada también. Su memoria había desaparecido.
P.M. es una señora de cincuenta y nueve años que acudió a la consulta para que se descirniera si era normal lo que le está sucediendo. Desde hacía tres meses olvidaba cosas que antes no olvidaba. Iba al supermercado y se volvía con la mitad de las cosas. Se olvidaba de ir al oftalmólogo, le costaba recordar qué cenó el día anterior, discutía mucho con su marido, cosa que antes no hacía... etc.
Uno y otra sufrían trastornos de memoria, sí, pero con un pequeño margen de diferencia. A Dña. P.M. le acababan de diagnosticar un cáncer de mama. Pensó que podía llevar este disgusto perfectamente, sin otra ayuda que ella misma pero no era así. Estaba sufriendo una depresión reactiva y necesitaba ayuda. En cuanto se le puso en tratamiento psicoterápico y se le ayudó con un poco de farmacoterapia, mejoró sustancialmente. Volvió a recordar y lo que es más importante, venció al cáncer de mama.
Hemos visto que no siempre, ni mucho menos, una pérdida de memoria es el prolegómeno de una demencia. Lo que sí lo es es cuando se trata de una amnesia. Es y no es lo mismo. ¿Por qué se produce el olvido?,¿por qué se recupera?, ¿por qué no se recupera?.

sábado, 19 de junio de 2010

ESCUCHANDO A OTROS DEMENCIÓLOGOS.

Una de las autoridades a nivel mundial acerca de la Demencia tipo Alzheimer (DTA) ha estado en nuestro país recientemente. Se trata de Serge Gauthier, investigador demeciólogo de la Universidad de McGill. Se le preguntó acerca de cuál, en estos instantes, era la prueba diagnóstica más fiable en torno a esta enfermedad, y su respuesta fue a favor de la medición del metabolismo de la glucosa a través de la PET-FDG. A su juicio es, incluso, más económico que la resonancia magnética, por lo que debería estar seleccionada a partir de los 60 años. Aún así se mostraba crítico acerca de cuál era más eficaz y eficiente. Por ejemplo, en USA no se suele hacer la punción lumbar para diferenciar las demencias, por ello, no podrá compararse con las otras pruebas existentes y que, curiosamente, sí se hacen junto con la punción, en Europa. Por eso, la solución vendrá de Uds. los europeos, afirmó.
Cree, el Dr. Gauthier, que la influencia de la presión arterial, el índice de masa corporal, el colesterol, la actividad física, el nivel cultural y la sociabilidad son aspectos influenciables en esta patología. Él está especializado en pacientes Alzheimer en torno a los 50 años, que comienzan a padecer trastornos de memoria y otros fallos cognitivos.
Aquí, en España, somos conscientes que muchas de las demencias tipo Alzheimer que vemos en edades avanzadas comenzaron a dar síntomas a temprana edad, la década de los 50, como afirma el Dr. Gauthier. El punto de inflexión es, ¿qué es un fallo cognitivo (olvidos, despistes, desorientación...) a esta edad?, ¿... es siempre el preámbulo de una demencia...?, ¿preocupa...?.
La experiencia me proporciona poder contestar que no siempre es el comienzo de una patología neurodegenerativa como la conocemos en sus últimos estadíos, pero sí puede ser un "aviso" para corregir nuestra vida, poder darle más importancia al uso positivo de nuestra mente, nuestro cerebro, nuestra alimentación, etc... y que en otras ocasiones sí es el comienzo de una enfermedad más agresiva cuanto más joven se es. El siglo XX y XXI es el siglo de las estadísticas y sabemos que, como dice nuestro colega estadounidense, las influencias son muy variadas en una enfermedad de la que desconocemos la causa, aunque sí conocemos sus causas. Las cifras están allí, solamente hay que buscarles en cualquier página web de la OMS o de sociedades científicas nacionales. Por ello, es útil incidir sobre todo lo que puede influenciar una madurez y una vejez libres, independientes, y dejar la preocupación de lado para acudir cuanto antes al médico, ser totalmente franco en sus dudas y temores y dejar a él que, a partir de entonces, se preocupe en hacerle las pruebas pertinentes para dilucidar su momento.
El Centro Reina Sofía para Alzheimer, en Madrid, acaba de recibir la luz verde para hacer un estudio de campo con personas que tienen 60 años y hacerles pruebas específicas para saber cómo puede existir en ellos relación entre envejecimiento cerebral-Demencia tipo Alzheimer y hacer profilaxis de esta enfermedad si existen dudas sensatas para ello. Me alegro. Otros, pedimos hacerlo aquí, en nuestra comunidad aragonesa con diferentes consejeros sanitarios de nuestro gobierno autonómico y todavía estamos esperando la respuesta... en el mejor de los casos. Creíamos que la prevención era el mejor de los tratamientos.
Se le preguntó también al Dr. Gauthier sobre si se decantaba hacia algún tipo concreto de tratamiento farmacológico de los inhibidores de la acetilcolinesterasa o de la memantina. Contestó lo que contestaríamos todos: sí es útil utilizarlos pero sabiendo que su acción no es general en todos los pacientes, y que en aquellos en los que su uso funciona, lo es durante un período corto de tiempo. Lo que sí es útil es reconocer que todo paciente demente es único, y que sus trastornos neuropsiquiátricos también lo serán, y que para ellos deberán saberse utilizar los fármacos útiles para ellos: antidepresivos, antipsicóticos, ansiolíticos, estabilizadores del humor, etc.