martes, 7 de julio de 2020

ÉPOCA DE RESPONSABILIDADES


No han sido tantas como esperaba las llamadas telefónicas que he tenido acerca de sintomatología adversa con pacientes con demencia en el domicilio. Y eso me ha hecho reflexionar sobre algo por lo que llevo y llevamos decenas de años luchando: que el familiar sea nuestra mano en la distancia, que conozca la enfermedad de su familiar de tal forma que sepa cómo actuar en cada momento para evitar los efectos secundarios de un trastorno que modifica personalidades y que le hace ser por ello impredecible.
Sí es verdad que cuando se ha levantado el confinamiento ha surgido la duda en aquellos familiares que llevaban al paciente a un centro de día si debían seguir haciéndolo o esperar... pero salvo estos casos, ni en el hospital ni en los domicilios han surgido excesivos problemas. Las cronicidades, también ello influye, proporciona ese enclaustramiento mental que evita que tanto tiempo sin salir les modifique las sensaciones a los pacientes... creo. Y también, el miedo, el temor propio y ajeno ha hecho ser más proclives a admitir que la vida siempre es lo más importante. Aunque ahora que lo pienso y tras oir la radio hoy, para algunos gobernantes no parece serlo con sus gobernados. Es el caso del Presidente Bolsonaro en Brasil, que acaban de informar que ha cogido el COVID 19... No usaba mascarilla, no mantenía las distancias de seguridad, sabía más que los especialistas de la OMS y decía que esta pandemia era un catarrito... Me pregunto cuántas muertes se le podrían achacar a su negligencia... Una carretilla de denucnaias no le vendría nada mal...Ahora solo falta el otro, el de pelo zanahoria... otro inconsciente, por no decir nada más fuerte.

lunes, 4 de mayo de 2020

COVID 19


A lo largo de estas semanas en las que estamos sufriendo la pandemia por el COVID 19 hemos podido ver más de cerca cómo ha influído el virus en el organismo de las personas con enfermedades neurodegenerativas. Y hay que afirmar que por lo que se está viendo, es de carácter muy diverso. Existen pacientes a los que les ha sido muy nocivo y acelerado su muerte, pero en otros no lo ha sido en absoluto y que se han comportado como si la infección hubiera sido en otra persona cualquiera. Y es que el desconocimiento de este virus es enorme, ha llegado por sorpresa y los especialistas e investigadores no lo conocían, como tampoco conocerán otros muchos. En ocasiones parece que el profesional de la salud conoce todas las enfermedades y por ende todos los tratamientos. Y nunca es así, y en general, porque es imposible saber cómo afectará todo sobre todos... Y más aún todos somos diferentes unos a otros. Hoy, por ejemplo, se publica que la esperanza de que el plasma de aquellos que hubieran sufrido la enfermedad iba a ser beneficioso para los enfermos, y ...no. La desilusión es notable pero se sigue investigando y estoy completamente seguro que para pronto, en meses o a lo más tardar un año tendremos la tan esperada vacuna, que deberemos ponernos todos, obligatoriamente, porque es un problema de SALUD PÚBLICA. Y lo digo frente a los negacionistas de las vacunas, que los hay muchos, y desgraciadamente su opinión ha sido la causa del fallecimiento de niños porque no se les vacunó del sarampión, varicela, etc
Nuestros pacientes con demencia lo están pasando más mal que nosotros porque han sido obligados a permanecer en su domicilio, a no salir al centro de día, a dar su paseo por la calle y sobre todo a no entender el por qué, como antes tampoco entendían el por qué debían hacer lo que hacían... pero de forma distinta, más forzada. De cualquier forma ésto me sirve una vez más para reconocer el inmenso trabajo que efectúan los cuidadores, las familias de pacientes con demencia, la gran abnegación y sacrificio en darse a sus enfermos sin esperar nada a cambio.

viernes, 27 de marzo de 2020

UN TESTIMONIO DEL PAPEL CUCHÉ





Permitidme que hoy os copie un artículo que he leído en EL MUNDO. Habla de Norma Duval, la actriz de variedades que conocemos todos. Su madre padece Alzheiemer, y por lo que sé, se está dedicando desde hace tiempo a ella en cuerpo y alma. La tiene en su domicilio, del que ella apostó por ser muy grande, con jardín y con todas las comodidades. Creo que es un testimonio muy hermoso, y también nos acerca a la realidad en estos momentos: la enfermedad afecta a todos, no margina a nadie, independientemente de su condición económica...
Dice así, copiado del periódico EL MUNDO: Desde el pasado mes de enero, Norma Duval y su madre están sin salir de casa para así evitar que se agrave el estado de salud de su progenitora, pues padece Alzheimer desde hace más de 10 años.
Es por eso que ha querido tomar medidas antes de que el Gobierno dictaminase el confinamiento total de la población. Tal y como ha podido recoger el medio digital Look!, la vedette tomó la decisión de permanecer en su domicilio desde enero porque "ya lo veía venir".
"Mi madre está bien, está estupenda y, como está tan bien atendida aquí en casita con nosotros, pues la verdad que nosotros no salimos aquí nadie para no tener ningún problema de que podamos contagiarla. Lo que pasa es que yo tengo la suerte de tener esta casa tan enorme que, por lo menos, aquí no estás ahogado".

MUY BIEN ATENDIDA

Asimismo, ha contado que disfruta de su madre todos los días, la peina, le pone rulos, incluso el personal de la casa le hace las manos y los pies, "está guapísima", asegura, aunque también ha dejado claro que "se encuentra grave" debido a la enfermedad que padece.
También, debido a esta situación sanitaria, su hermano se encuentra con ellas en casa a diferencia de sus sobrinas (las hijas de su hermana Carla Duval) que están en sus casas ya que son muy independientes, al igual que sus hijos.
Además también ha confesado que su primo ha pasado la enfermedad (el coronavirus) y que fue "horroroso". "Tiene cuarenta y pico años, sano, ninguna patología, no fuma, no bebe, no trasnocha. No tiene hijos, bueno, su mujer, están casados. Y te puedes imaginar. Casi se muere. Ha estado intubado y todo. Es que todo el mundo no es lo mismo. No tengo palabras, no tengo palabras", contaba al citado medio. Por otro lado, aplaude la cantidad de iniciativas solidarias que están realizando numerosos rostros conocidos como Amancio Ortega, entre otros. "Muy bien lo de Zara, lo de que ha donado un millón de mascarillas. Es para darle un aplauso todos los días", explicaba.

lunes, 23 de marzo de 2020

PACIENTE EN DOMICILIO Y VIRUS COVID 19



Nuestros pacientes Alzheimer, con demencias y mayores están siendo los más frágiles, como no podía ser de otra forma lamentablemente, en esta pandemia del COVID 19. Y no por su diagnóstico solamente, sino por los síntomas que debido a él complican su asistencia. Me refiero a los atragantamientos, no comprender las medidas que han de tomar para no contagiarse, etc. Si a lo anterior le unimos que por lo general su sistema inmunitario está más bajo, sobre todo en los más mayores, el peligro se multiplica. 
Sin embargo, si seguimos las medidas que los especialistas nos han transmitido para combatir la enfermedad, todo caminará sin problemas. Es decir, si Ud. es el CUIDADOR/CUIDADORA de él:

- Haga que se lave las manos con jabón frecuentemente.
- Si tos o estornuda, llévele el brazo hasta su codo a la nariz o la boca para que con la frecuencia llegue a "quedársele" la idea de que ha de toser o estornudar tapándose la boca o la nariz.
- Si tiene fiebre consulte con su médico de cabecera para que le oriente puntualmente. Tener fiebre no quiere decir necesariamente que esté contagiado, pero Ud tome precauciones, póngase una mascarilla y guantes hasta que el médico le diga que se desprenda de estas medidas básicas protectoras.
- Lávele las manos de vez en cuando con hidrogel alcohol para eliminar posibles virus que lleve en ellas.
- Hágale beber agua durante el día. Si es preciso, limonada, naranjada, etc. el caso es que esté correctamente hidratado. AHORA MÁS QUE NUNCA ES PRECISO.
- No le saque a la calle pero puede sacarle al balcón, terraza o ventana, para que se "despeje".
- Procure que no se atragante. Si es preciso dele más sopas, purés, etc. 
- Procure que él no vea tensión o preocupación a su alrededor...
- Tenga línea abierta con su médico de cabecera o enfermera del Centro de Salud por si tiene que consultarles alguna incidencia que desconoce.

viernes, 20 de marzo de 2020

DOMICILIO Y CONFINAMIENTO CON PACIENTE ALZHEIMER O DEMENCIA


Uno de los problemas que se tienen actualmente es tener a un paciente con Alzheimer en el domicilio, con las alteraciones que el aislamiento genera, no poder salir del habitáculo, ir siempre detrás del cuidador ...
 
ALGUNOS CONSEJOS A TENER EN CUENTA:
 
- RECUERDE el cuidador que el paciente sigue sin comprender lo que le dice, no entiende que Ud. esté agotada/agotado por la situación
 
- Procure comunicar adecuadamente con su cara: sonría, háblele con tranquilidad...
 
- Intente (y lo digo porque sé que es muy difícil pero Ud puede...) que el paciente haga cosas: pasar papeles de un sitio a otro, sacar y meter ropa de un armario, colocar sillas en un lado de la estancia, etc... Ahora es momento de no pensar en tener la casa bien ordenada sino en que el paciente esté entretenido
 
- Cuando esté muy alterado, lávele las manos con agua fría, y si se deja, también la cara, o abra la ventana y que sienta el aire frío sobre su cara.
 
- Póngale música y cante con él.
 
- Si aún le es posible al paciente, siéntelo y dibuje con él, coloree un dibujo.
 
- Enséñele revistas con abundancia de fotografías, coméntelas con él/ella.
 
- Procure que su casa huela bien, use un ambientador o le eche colonia en su ropa.
 
- Y SOBRE TODO: No se aisle, llame al Centro de Día o al Colegio de Psicólogos, de Terapeutas Sociales, Educadores Sociales  o de Médicos si no se le ocurre qué hacer con el paciente. Éstos son unos muy breves ejemplos que seguiremos colgando aquí.
 
 
Éstos y otros mecanismos de distracción del paciente serán buenos aliados para mantener al paciente más tranquilo. Otro día hablaremos de estrategias para Ud. cuidador.
 
Un abrazo
 

jueves, 19 de marzo de 2020

PANDEMIA Y DEMENCIA

 
Estamos viviendo unos momentos inesperados, y nuestros enfermos, ésos por los que hemos trabajado y dado parte de nuestra vida, son los más endebles, los más frágiles ante la pandemia del coronavirus. Y nos necesitan, y todos nos volcamos en ellos.
Sin embargo, también hay que decir , y no por ello debe aparcarse, que se ha estado llevando muy mal la pandemia en España para con ellos y sus familias. Y hay que reconocerlo aunque pese. No se intuyó (¿...?) lo que pasaba a escasos kilómetros de nuestras fronteras y eso está pasando factura. Como tampoco se pusieron las medidas oportunas cuando ya se sabía lo que había... autorizando manifestaciones  para dar satisfacción a partidos políticos que poco o nada han hecho por la ciudadanía, digámoslo alto y claro porque  se debe decir, que solamente están yendo a acaparar poder para ellos mismos y criticar a quienes han hecho mucho por el país desde sus propios esfuerzos... Digámoslo porque en lugar de ser un buen ejemplo (no poner las medidas básicas de higiene, por ejemplo,  en un Consejo de Ministros, tocándose las fosas nasales, llevando a sus hijas recién nacidas como quien dice a la manifestación del 8M ...) se burlan y van a la caza y captura de quien no piensa como ellos: el pensamiento único es el que siempre desearon y siguieron estalinísticamente.
 
Vamos a pasar días muy malos, nuestros pacientes lo van a pasar muy mal y muchos fallecerán... y económicamente regresaremos otra vez a los 60... y hay que ser responsables para que quieran ser gobernantes y estar al nivel de ser respetados por los gobernados.
La planificación, la información, la organización no son palabras que se las lleva el viento, son losas que cuesta ser levantadas para aligerar el dolor y el cansancio de todos los españoles y no para ser usadas por miembras y miembros alocados y hedonistas solamente...
 
De cada error debe sacarse una buena lección. Soy optimista y deseo que los españoles sepamos aprender de esta pandemia y caminemos juntos, sin independentistas que solo se quieren a ellos mismos y de líderes supremos que viven del populismo.
Esta pandemia se está llevando a muchos pacientes dementes y con Alzheimer, personas que lo fueron todo para sus familiares y seres queridos, personas que merecían vivir y ser cuidados. Probablemente se llevará muchos más, pero lo que debemos conseguir es dar ánimo y apoyar, como así se hace, a los sanitarios que les cuidan y tratan y sobre todo a sus familias, a quienes les dan todo a pesar de ellos mismos en los centros sociosanitarios, en los centros de día. Un fuerte abrazo.

lunes, 2 de diciembre de 2019

CONGRESO CEAFA HUESCA

El nacimiento de Venus. Botticelli. Galería Uffizi. Foto del autor.


 
Se celebró durante el pasado mes de noviembre en Huesca el VIII CONGRESO DE CEAFA (Confederación Española de Federación de Asociaciones de Enfermos de Alzheimer).
Se me invitó a moderar una mesa sobre Literatura y Alzheimer en la que estuvieron presentes una psicóloga cordobesa y un documentalista radicado en Salmanca. Introduje la mesa con un  recordatorio a grandes literatos que desgraciadamente sufrieron la enfermedad, y también a personas que sin ser conocidas han querido dejar la impronta de ser cuidadores de personas a las que amaron. Los compañeros de Mesa trataron por un lado la lucha contra el infantilismo que a esta enfermedad entienden algunos, y la extraordinaria base de datos que existe en la actualidad y a la que se puede optar para estar actualizados o ver qué se ha escrito al respecto en torno a guías, etc.